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ORPHA:871  Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen

:: Diese Krankheit ist üblicherweise nicht mit den im Orphanet-Thesaurus enthaltenen funktionalen Schwierigkeiten (Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen) assoziiert, insofern die Patienten eine optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Um ein optimales Management dieser Krankheit zu erzielen, sollte u.U. jedoch ein besonderes Augenmerk auf umweltbedingte Faktoren gelegt werden.
Die Informationen beschränken sich auf eine Darstellung von Konsequenzen der Krankheit und dem zugehörigen Management der funktionellen Aspekte und des täglichen Lebens. Klinische Aspekte (inklusive Müdigkeit, Schmerzen, psychologische Auswirkung der Krankheit auf den Patienten) werden in anderen Dokumenten (z.B. Disability factsheets) beschrieben.

:: Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die allgemeine Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Bitte beachten Sie, dass einige Patienten ein spezielles Management erhalten können (Neonatales Screening, neue Therapieformen etc.), welches zu einer Auswirkung führt, die hier nicht beschreiben wird.

Source : Pr Vincent PROBST[Expert]
Letzte Aktualisierung: 01/07/2019

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