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Suche Krankheit und funktionelle Konsequenzen

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ORPHA:892  Von-Hippel-Lindau-Krankheit

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sehen/Zuschauen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Stehen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sitzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Vorbeugen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Stehende Körperposition erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gegenstände erreichen und fassen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gehen kurzer Distanzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Gehen langer Distanzen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Fortbewegung im Haus
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Hausarbeit tätigen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Fürsorge/Hilfe für andere
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einem angepassten/besonderen Umfeld
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Beschäftigungssuche
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Spielen mit Anderen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Geselligkeit
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Ausübung von Sport
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme an Kunst und Kultur
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Reisen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sehen/Zuschauen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Sehen/Zuschauen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Hören/Zuhören
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Hören/Zuhören
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Lernen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Lesen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Schreiben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Aufmerksamkeit fokussieren
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Kommunizieren als Empfänger gesprochener Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Kommunizieren als Empfänger schriftlicher Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sprechen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Mitteilungen schreiben
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Mitteilungen schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Teilnahme an Konversationen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Kommunikationsgeräte und -techniken benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sitzen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Vorbeugen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sich verlagern
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Kopfposition erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Kopfposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gegenstände erreichen und fassen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gegenstände anheben und tragen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gegenstände anheben und tragen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gegenstände handhaben (feinmotorischer Handgebrauch)
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände handhaben (feinmotorischer Handgebrauch)
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sich waschen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Seine Körperteile pflegen (Haut, Gesicht, Zähne, Kopfhaut, Nägel und Genitalien)
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sich kleiden/entkleiden
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Sich kleiden/entkleiden
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Essen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Essen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Trinken
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Trinken
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Generelle Selbstkontrolle
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Generelle Selbstkontrolle
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Fortbewegung im Haus
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Transportmittel benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Ein Fahrzeug fahren
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Mit anderen Personen interagieren
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Mit anderen Personen interagieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Freundschaften schliessen/erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Freundschaften schliessen/erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Familienbeziehungen pflegen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Familienbeziehungen pflegen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Vorübergehende Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Einkaufen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Einkaufen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Fürsorge/Hilfe für andere
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einem angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Beschäftigungssuche
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Eine Einzelaufgabe übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Mehrfachaufgaben übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Die tägliche Routine durchführen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Spielen mit Anderen
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Geselligkeit
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme an Kunst und Kultur
Permanente Beeinträchtigung
Nichtspezifisch
Reisen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Nicht definiert
Erinnern und Erhalten
Denken und Schlussfolgern
Zeitbewusstsein
Raumbewusstsein
Einschlafen
Durchschlafen
Gute Schlafqualität
Wach bleiben
Kontrolle des Essverhaltens
Umgang mit Geld/Verwaltung des persönlichen Budgets
Durchführung von Verwaltungsverfahren
Umweltfaktoren

:: Nachfolgend sind solche Umweltfaktoren aufgeführt, die berücksichtigt werden sollten, um eine Verbesserung der Funktionen zu erzielen, oder aus der Krankheit resultierenden Beeinträchtigungen zu mindern.

Lichtintensität
Lichtqualität
Lautstärke 
Klangqualität 
Source : Pr Stéphane RICHARD[Expert]_Pr Eamonn MAHER[Expert]_VHL Family Alliance[Patient organisation]
Letzte Aktualisierung: 28/11/2014

Wichtiger Hinweis

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