Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales
ORPHA:232 Anemia falciforme
:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes.
Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.
Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Mantenerse erguido
Limitación transistoria
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación transistoria
Grave
Aseo personal
Limitación transistoria
No especificado
Autocuidado personal (piel, dientes, uñas, cabello, genitales)
Limitación transistoria
No especificado
Control de la micción
Limitación transistoria
No especificado
Control de la defecación
Limitación transistoria
No especificado
Vestirse/desvestirse
Limitación transistoria
No especificado
Comer
Limitación transistoria
No especificado
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación transistoria
No especificado
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación permanente
Grave
Desplazamiento dentro de casa
Limitación transistoria
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Grave
Conducción
Limitación transistoria
Grave
Conducción
Limitación permanente
No especificado
Capacidad para hacer y mantener amistades
Limitación transistoria
Grave
Implicación en relaciones sexuales
Limitación transistoria
Grave
Hacer la compra
Limitación transistoria
Completo
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Completo
Asistencia a un centro escolar estándar
Retraso de adquisición
Grave
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación transistoria
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Retraso de adquisición
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación transistoria
Grave
Acceso a estudios superiores
Limitación transistoria
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Grave
Búsqueda de empleo
Limitación transistoria
Grave
Desempeño de tareas cotidianas
Limitación transistoria
Grave
Practica de deporte
Limitación transistoria
Completo
Practica de deporte
Limitación permanente
Grave
Viajes
Limitación transistoria
Completo
Viajes
Limitación transistoria
Grave
Frecuente
Ponerse de pie
Limitación transistoria
No especificado
Elevación y transporte de objetos
Limitación transistoria
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
No especificado
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Moderado
Caminar distancias largas
Limitación transistoria
No especificado
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Grave
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Grave
Dormirse
Limitación transistoria
No especificado
Permanecer dormido
Limitación transistoria
Moderado
Permanecer despierto
Limitación transistoria
Moderado
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Limitación transistoria
Grave
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
No especificado
Acceso a estudios superiores
Retraso de adquisición
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Grave
Búsqueda de empleo
Limitación permanente
No especificado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Grave
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Grave
Desempeño de tareas complejas y multitareas
Limitación transistoria
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Grave
Participación en juegos
Limitación transistoria
Moderado
Socialización
Limitación transistoria
Moderado
Ocasional
Vista
Limitación permanente
No especificado
Oído
Limitación permanente
No especificado
Aprendizaje lector
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje de la escritura
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje del cálculo
Retraso de adquisición
Moderado
Lectura
Retraso de adquisición
Moderado
Escritura
Limitación permanente
Moderado
Cálculo
Limitación permanente
Moderado
Fijación de la atención
Retraso de adquisición
Moderado
Memorización y recordatorios
Limitación transistoria
Grave
Pensamiento y razonamiento
Limitación transistoria
No especificado
Orientación espacial
Limitación transistoria
No especificado
Participación en conversaciones
Limitación transistoria
Leve
Sentarse
Limitación transistoria
No especificado
Mantenerse erguido
Limitación permanente
Moderado
Tener un sueño reparador
Limitación transistoria
No especificado
Control de la propia conducta general
Limitación transistoria
Grave
Desplazamiento dentro de casa
Limitación permanente
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación permanente
Grave
Utilización de medios de transporte
Limitación transistoria
Grave
Cocinar/preparar la comida
Limitación transistoria
No especificado
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
Grave
Participación en actividades artísticas y culturales
Limitación transistoria
Moderado
No definido
Mantenimiento de las relaciones familiares
Factores ambientales
:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.
Alimentos
Temperatura
Humedad
Intensidad luminosa
Calidad luminosa
Ciclos día/noche
Ciclos estacionales
Calidad del aire
Fuente de información: Pr Frederic GALACTEROS[Expert]_Fédération SOS Globi[Patient organisation]
Última actualización: 13/02/2019
Información adicional
Servicios sociales especializados
Aviso
Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento
