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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:447  Hemoglobinuria paroxística nocturna

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación transistoria
Moderado
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
Leve
Caminar distancias largas
Limitación transistoria
Leve
Hacer la compra
Limitación transistoria
Leve
Cocinar/preparar la comida
Limitación transistoria
Leve
Practica de deporte
Limitación transistoria
Moderado
Viajes
Limitación transistoria
Leve
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Fijación de la atención
Limitación transistoria
Leve
Memorización y recordatorios
Limitación transistoria
Leve
Pensamiento y razonamiento
Limitación transistoria
Leve
Permanecer dormido
Limitación transistoria
Leve
Tener un sueño reparador
Limitación transistoria
Leve
Permanecer despierto
Limitación transistoria
Leve
Capacidad para hacer y mantener amistades
Limitación transistoria
Leve
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Limitación transistoria
No especificado
Implicación en relaciones sexuales
Limitación transistoria
No especificado
Hacer la compra
Limitación transistoria
Moderado
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Leve
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Leve
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Leve
Desempeño de tareas cotidianas
Limitación transistoria
Leve
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Leve
Socialización
Limitación transistoria
Leve
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Alimentos
Fuente de información: Expert
Última actualización: 03/12/2018

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento