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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:774  Telangiectasia hemorrágica hereditaria

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Dormirse
Limitación transistoria
Moderado
Dormirse
Limitación transistoria
Grave
Permanecer dormido
Limitación transistoria
Moderado
Permanecer dormido
Limitación permanente
Grave
Permanecer dormido
Limitación transistoria
Grave
Tener un sueño reparador
Limitación transistoria
Moderado
Tener un sueño reparador
Limitación permanente
Grave
Tener un sueño reparador
Limitación transistoria
Grave
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Moderado
Permanecer despierto
Limitación permanente
Moderado
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación permanente
Moderado
Desplazamiento fuera de casa
Limitación permanente
Moderado
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Fijación de la atención
Limitación transistoria
Moderado
Memorización y recordatorios
Limitación transistoria
Moderado
Pensamiento y razonamiento
Limitación transistoria
Moderado
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Limitación transistoria
Moderado
Hablados
Limitación transistoria
Moderado
En lenguaje no verbal
Limitación transistoria
Moderado
Escritos
Limitación transistoria
Moderado
Participación en conversaciones
Limitación transistoria
Moderado
Uso de dispositivos de comunicación
Limitación transistoria
Moderado
Ponerse de pie
Limitación permanente
Leve
Sentarse
Limitación permanente
Leve
Inclinarse
Limitación permanente
Leve
Inclinarse
Limitación transistoria
Moderado
Mantenerse erguido
Limitación permanente
Moderado
Elevación y transporte de objetos
Limitación permanente
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Leve
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación transistoria
Leve
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación transistoria
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Leve
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación permanente
Grave
Desplazamiento dentro de casa
Limitación permanente
Leve
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Leve
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Moderado
Conducción
Limitación permanente
Leve
Conducción
Limitación transistoria
Leve
Conducción
Limitación transistoria
Moderado
Interacción con otras personas
Limitación permanente
Leve
Mantenimiento de las relaciones familiares
Limitación permanente
Moderado
Tratar con extraños
Limitación transistoria
Moderado
Implicación en relaciones sexuales
Limitación transistoria
Moderado
Hacer la compra
Limitación permanente
Leve
Realización de tareas domésticas
Limitación permanente
Leve
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Leve
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación permanente
Leve
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Leve
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Leve
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Moderado
Desempeño de procedimientos administrativos
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas complejas y multitareas
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas complejas y multitareas
Limitación permanente
Grave
Desempeño de tareas cotidianas
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas cotidianas
Limitación permanente
Grave
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
Grave
Practica de deporte
Limitación permanente
Moderado
Viajes
Limitación permanente
Moderado
Viajes
Limitación transistoria
Moderado
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Alimentos
Temperatura
Humedad
Ciclos día/noche
Ciclos estacionales
Calidad del aire
Fuente de información: Dr. Sophie DUPUIS-GIROD[Expert]_AMRO-HHT-France[Patient organization]
Última actualización: 13/02/2019

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento