Orphanet: Discapacidad
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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:661  Síndrome de Ondine

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Vista
Limitación permanente
Leve
Tener un sueño reparador
Limitación permanente
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación permanente
Grave
Utilización de medios de transporte como pasajero
Limitación permanente
Grave
Practica de deporte
Limitación permanente
Grave
Viajes
Limitación permanente
Grave
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Adquisición del lenguaje
Retraso de adquisición
Moderado
Adquisición del lenguaje
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje lector
Retraso de adquisición
Leve
Aprendizaje lector
Limitación permanente
Leve
Aprendizaje del cálculo
Limitación permanente
Leve
Lectura
Retraso de adquisición
Leve
Lectura
Limitación permanente
Leve
Escritura
Retraso de adquisición
Leve
Escritura
Limitación permanente
Leve
Cálculo
Retraso de adquisición
Leve
Cálculo
Limitación permanente
Leve
Fijación de la atención
Retraso de adquisición
Leve
Fijación de la atención
Limitación permanente
Leve
Memorización y recordatorios
Retraso de adquisición
Leve
Memorización y recordatorios
Limitación permanente
Leve
Pensamiento y razonamiento
Retraso de adquisición
Leve
Pensamiento y razonamiento
Limitación permanente
Leve
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Retraso de adquisición
Leve
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Limitación permanente
Leve
Caminar distancias largas
Retraso de adquisición
Moderado
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Completo
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Retraso de adquisición
Grave
Control de la defecación
Retraso de adquisición
Leve
Control de la defecación
Limitación permanente
Moderado
Permanecer dormido
Limitación transistoria
Moderado
Permanecer dormido
Limitación permanente
Grave
Tener un sueño reparador
Limitación transistoria
Moderado
Permanecer despierto
Limitación permanente
Leve
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación permanente
Grave
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Limitación permanente
Leve
Implicación en relaciones sexuales
Retraso de adquisición
Leve
Implicación en relaciones sexuales
Limitación permanente
Leve
Asistencia a un centro de educación preescolar
Retraso de adquisición
Grave
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación permanente
Grave
Asistencia a un centro escolar estándar
Retraso de adquisición
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación permanente
Moderado
Acceso a estudios superiores
Retraso de adquisición
Moderado
Acceso a estudios superiores
Limitación permanente
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Retraso de adquisición
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Moderado
Búsqueda de empleo
Retraso de adquisición
Moderado
Búsqueda de empleo
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Retraso de adquisición
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
Grave
Socialización
Retraso de adquisición
Moderado
Socialización
Limitación permanente
Moderado
Participación en actividades artísticas y culturales
Retraso de adquisición
Leve
Participación en actividades artísticas y culturales
Limitación permanente
Leve
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Control de la micción
Retraso de adquisición
Leve
Control de la micción
Limitación permanente
Leve
Comer
Retraso de adquisición
Leve
Comer
Limitación permanente
Leve
Permanecer despierto
Limitación permanente
Leve
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación permanente
Leve
Control de la propia conducta general
Limitación permanente
Moderado
Interacción con otras personas
Retraso de adquisición
Moderado
Interacción con otras personas
Limitación permanente
Moderado
Capacidad para hacer y mantener amistades
Retraso de adquisición
Moderado
Capacidad para hacer y mantener amistades
Limitación permanente
Moderado
Tratar con extraños
Retraso de adquisición
Leve
Tratar con extraños
Limitación permanente
Leve
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación permanente
Leve
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Retraso de adquisición
Moderado
Desempeño de tareas complejas y multitareas
Limitación permanente
Leve
Participación en juegos
Retraso de adquisición
Leve
Participación en juegos
Limitación permanente
Leve
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Temperatura
Humedad
Intensidad luminosa
Ciclos día/noche
Ciclos estacionales
Calidad del aire
Fuente de información: [Expert]
Última actualización: 01/07/2019

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento