Orphanet: Discapacidad
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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:2953  Síndrome de Ehlers-Danlos musculocontractural

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación permanente
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación permanente
Moderado
Acceso a estudios superiores
Limitación permanente
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno adaptado/protegido
Limitación permanente
Moderado
Búsqueda de empleo
Limitación permanente
Grave
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
Moderado
Practica de deporte
Limitación permanente
Grave
Viajes
Limitación permanente
Moderado
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Moderado
Desplazamiento fuera de casa
Limitación permanente
Moderado
Utilización de medios de transporte como pasajero
Limitación permanente
Moderado
Conducción
Limitación permanente
Moderado
Hacer la compra
Limitación permanente
Moderado
Realización de tareas domésticas
Limitación permanente
Leve
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación permanente
Leve
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación permanente
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación permanente
Moderado
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Moderado
Participación en juegos
Limitación permanente
Moderado
Socialización
Limitación permanente
Moderado
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Ponerse de pie
Limitación permanente
Moderado
Desplazamiento autónomo
Limitación permanente
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Moderado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación permanente
Moderado
Hacer la compra
Limitación transistoria
Completo
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Completo
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Completo
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación transistoria
Completo
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación transistoria
Completo
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Limitación transistoria
Completo
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación transistoria
Completo
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación transistoria
Completo
Acceso a estudios superiores
Limitación transistoria
Completo
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Completo
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno adaptado/protegido
Limitación transistoria
Completo
Búsqueda de empleo
Limitación transistoria
Completo
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Completo
Participación en juegos
Limitación transistoria
Completo
Socialización
Limitación transistoria
Completo
Practica de deporte
Limitación transistoria
Completo
Viajes
Limitación transistoria
Completo
Fuente de información: Expert
Última actualización: 06/07/2018

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento