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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:44  Adrenoleucodistrofia neonatal

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Vista
Limitación permanente
Grave
Oído
Limitación permanente
Grave
Adquisición del lenguaje
Limitación permanente
Grave
Aprendizaje lector
Limitación permanente
Grave
Aprendizaje de la escritura
Limitación permanente
Grave
Aprendizaje del cálculo
Limitación permanente
Grave
Lectura
Limitación permanente
Grave
Escritura
Limitación permanente
Grave
Cálculo
Limitación permanente
Grave
Fijación de la atención
Limitación permanente
Grave
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Limitación permanente
Grave
Recepción de mensajes orales
Limitación permanente
Grave
Recepción de mensajes en el lenguaje de signos
Limitación permanente
Grave
Recepción de mensajes no verbales
Limitación permanente
Grave
Recepción de mensajes escritos
Limitación permanente
Grave
Hablados
Limitación permanente
Grave
En el lenguaje de signos
Limitación permanente
Grave
En lenguaje no verbal
Limitación permanente
Grave
Escritos
Limitación permanente
Grave
Participación en conversaciones
Limitación permanente
Grave
Uso de dispositivos de comunicación
Limitación permanente
Grave
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Adquisición del lenguaje
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje lector
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje de la escritura
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje del cálculo
Limitación permanente
Moderado
Lectura
Limitación permanente
Moderado
Escritura
Limitación permanente
Moderado
Cálculo
Limitación permanente
Moderado
Fijación de la atención
Limitación permanente
Moderado
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Limitación permanente
Moderado
Recepción de mensajes orales
Limitación permanente
Moderado
Recepción de mensajes en el lenguaje de signos
Limitación permanente
Moderado
Recepción de mensajes no verbales
Limitación permanente
Moderado
Recepción de mensajes escritos
Limitación permanente
Moderado
Hablados
Limitación permanente
Moderado
En el lenguaje de signos
Limitación permanente
Moderado
En lenguaje no verbal
Limitación permanente
Moderado
Escritos
Limitación permanente
Moderado
Participación en conversaciones
Limitación permanente
Moderado
Uso de dispositivos de comunicación
Limitación permanente
Moderado
No definido
Ponerse de pie
Sentarse
Inclinarse
Desplazamiento autónomo
Mantenerse erguido
Mantener la posición de la cabeza
Alcanzar y coger objetos
Elevación y transporte de objetos
Manipulación de objetos (motricidad fina)
Caminar distancias cortas
Caminar distancias largas
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Aseo personal
Autocuidado personal (piel, dientes, uñas, cabello, genitales)
Control de la micción
Control de la defecación
Vestirse/desvestirse
Comer
Beber
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Desplazamiento dentro de casa
Desplazamiento fuera de casa
Utilización de medios de transporte como pasajero
Conducción
Tareas domésticas
Educación
Asistencia a un centro de educación preescolar
Asistencia a un centro escolar estándar
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Acceso a estudios superiores
Vida laboral y remuneración
Manejo de lo cotidiano
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Alimentos
Luz
Sonido
Calidad del aire
Fuente de información: Expert
Última actualización: 03/12/2018

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento