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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:848  Beta-talasemia

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Ponerse de pie
Limitación transistoria
Grave
Mantenerse erguido
Limitación transistoria
Grave
Manipulación de objetos (motricidad fina)
Limitación transistoria
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
Grave
Caminar distancias largas
Limitación transistoria
Grave
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación transistoria
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno adaptado/protegido
Limitación transistoria
Moderado
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Adquisición del lenguaje
Limitación transistoria
Moderado
Adquisición del lenguaje
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje lector
Limitación transistoria
Moderado
Aprendizaje lector
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje del cálculo
Limitación transistoria
Moderado
Aprendizaje del cálculo
Limitación permanente
Moderado
Fijación de la atención
Limitación transistoria
Moderado
Fijación de la atención
Limitación permanente
Moderado
Memorización y recordatorios
Limitación transistoria
Moderado
Memorización y recordatorios
Limitación permanente
Moderado
Pensamiento y razonamiento
Limitación transistoria
Moderado
Pensamiento y razonamiento
Limitación permanente
Moderado
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Limitación transistoria
Moderado
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Limitación permanente
Moderado
Recepción de mensajes orales
Limitación transistoria
Leve
Mantenerse erguido
Limitación permanente
Moderado
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Moderado
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación transistoria
Grave
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación permanente
Grave
Permanecer despierto
Limitación transistoria
Moderado
Permanecer despierto
Limitación permanente
Moderado
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación transistoria
Moderado
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación permanente
Grave
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación permanente
Grave
Control de la propia conducta general
Limitación transistoria
Moderado
Control de la propia conducta general
Limitación permanente
Grave
Control de la propia conducta alimentaria
Limitación transistoria
Moderado
Control de la propia conducta alimentaria
Limitación permanente
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación permanente
Leve
Conducción
Limitación transistoria
Moderado
Capacidad para hacer y mantener amistades
Retraso de adquisición
Moderado
Capacidad para hacer y mantener amistades
Limitación transistoria
Moderado
Mantenimiento de las relaciones familiares
Limitación transistoria
Moderado
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Retraso de adquisición
Moderado
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Limitación transistoria
Moderado
Implicación en relaciones sexuales
Limitación transistoria
Moderado
Hacer la compra
Limitación transistoria
Moderado
Hacer la compra
Limitación permanente
Moderado
Cocinar/preparar la comida
Limitación transistoria
Moderado
Cocinar/preparar la comida
Limitación permanente
Moderado
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Moderado
Realización de tareas domésticas
Limitación permanente
Moderado
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Grave
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación permanente
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Retraso de adquisición
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación transistoria
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación permanente
Moderado
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Limitación transistoria
Moderado
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación transistoria
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación permanente
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación transistoria
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación permanente
Moderado
Acceso a estudios superiores
Retraso de adquisición
Grave
Acceso a estudios superiores
Limitación transistoria
Grave
Acceso a estudios superiores
Limitación permanente
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Retraso de adquisición
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Grave
Búsqueda de empleo
Limitación transistoria
Moderado
Búsqueda de empleo
Retraso de adquisición
Grave
Búsqueda de empleo
Limitación permanente
Grave
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Moderado
Socialización
Limitación transistoria
Moderado
Practica de deporte
Limitación transistoria
Leve
Practica de deporte
Retraso de adquisición
No especificado
Practica de deporte
Limitación permanente
Leve
Viajes
Limitación transistoria
Grave
Viajes
Limitación permanente
Grave
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Adquisición del lenguaje
Retraso de adquisición
Leve
Aprendizaje lector
Retraso de adquisición
Leve
Aprendizaje del cálculo
Retraso de adquisición
Leve
Fijación de la atención
Retraso de adquisición
Leve
Memorización y recordatorios
Retraso de adquisición
Leve
Pensamiento y razonamiento
Retraso de adquisición
Leve
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Retraso de adquisición
Leve
Hablados
Limitación transistoria
Leve
Escritos
Limitación transistoria
Leve
Participación en conversaciones
Limitación transistoria
Moderado
Ponerse de pie
Limitación permanente
Grave
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Moderado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación transistoria
Moderado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación permanente
Leve
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Retraso de adquisición
Moderado
Manejo de dinero y del propio presupuesto
Retraso de adquisición
Leve
Desempeño de procedimientos administrativos
Retraso de adquisición
Leve
Desempeño de tareas sencillas
Retraso de adquisición
Moderado
Desempeño de tareas complejas y multitareas
Retraso de adquisición
Moderado
Desempeño de tareas cotidianas
Retraso de adquisición
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Retraso de adquisición
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
Leve
Participación en juegos
Limitación transistoria
Leve
Participación en juegos
Limitación permanente
Leve
Socialización
Retraso de adquisición
Moderado
Socialización
Limitación permanente
Leve
Participación en actividades artísticas y culturales
Limitación transistoria
No especificado
Fuente de información: [Expert]_FMDT SOS Globi_[Patient organisation]_Association Française de Lutte contre les Thalassémies[Patient organisation]
Última actualización: 01/01/2019

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento