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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:813  Síndrome de Silver-Russell

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Aprendizaje
Retraso de adquisición
Moderado
Adquisición del lenguaje
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje lector
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje de la escritura
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje del cálculo
Retraso de adquisición
Moderado
Aplicación de conocimientos
Retraso de adquisición
Moderado
Lectura
Retraso de adquisición
Moderado
Escritura
Retraso de adquisición
Moderado
Cálculo
Retraso de adquisición
Moderado
Fijación de la atención
Retraso de adquisición
Moderado
Toma de decisiones y hallazgo de soluciones
Retraso de adquisición
Moderado
Comunicación
Retraso de adquisición
Moderado
Elaboración de mensajes
Retraso de adquisición
Moderado
Hablados
Retraso de adquisición
Moderado
En el lenguaje de signos
Retraso de adquisición
Moderado
Escritos
Retraso de adquisición
Moderado
Participación en conversaciones
Retraso de adquisición
Moderado
Motricidad
Retraso de adquisición
Moderado
Utilización de objetos
Retraso de adquisición
Moderado
Alcanzar y coger objetos
Retraso de adquisición
Moderado
Manipulación de objetos (motricidad fina)
Retraso de adquisición
Moderado
Autocuidado
Retraso de adquisición
Moderado
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Retraso de adquisición
Moderado
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Retraso de adquisición
Moderado
Educación
Retraso de adquisición
Moderado
Asistencia a un centro de educación preescolar
Retraso de adquisición
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Retraso de adquisición
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Retraso de adquisición
Leve
Acceso a estudios superiores
Retraso de adquisición
Leve
Vida laboral y remuneración
Retraso de adquisición
Leve
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Retraso de adquisición
Leve
Búsqueda de empleo
Retraso de adquisición
Leve
Participación en la vida comunitaria
Retraso de adquisición
Leve
Practica de deporte
Retraso de adquisición
Moderado
Viajes
Retraso de adquisición
Grave
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Alimentos
Fuente de información: Pr Irene NETCHINE[Expert]_AFIF SSR/PAG[Patient organisation]_Dr Emma WAKELING[Expert]
Última actualización: 02/10/2015

Aviso

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