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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:244  Discinesia ciliar primaria

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Muy frecuente
Temporalidad
Gravedad
Oído
Limitación transistoria
Moderado
Oído
Limitación permanente
Moderado
Adquisición del lenguaje
Limitación transistoria
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Leve
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación transistoria
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
No especificado
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Adquisición del lenguaje
Retraso de adquisición
Moderado
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación transistoria
Moderado
Control de la defecación
Limitación permanente
Moderado
Control de la defecación
Limitación transistoria
Moderado
Hacer la compra
Limitación transistoria
Leve
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Leve
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación transistoria
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a estudios superiores
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno adaptado/protegido
Limitación transistoria
Moderado
Participación en juegos
Limitación transistoria
Moderado
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Oído
Limitación permanente
Grave
Adquisición del lenguaje
Retraso de adquisición
Grave
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Grave
Caminar distancias largas
Limitación transistoria
Moderado
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Grave
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Moderado
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Grave
Control de la defecación
Limitación permanente
Grave
Control de la defecación
Limitación transistoria
Grave
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación permanente
Moderado
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación transistoria
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación permanente
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Grave
Hacer la compra
Limitación permanente
Leve
Hacer la compra
Limitación transistoria
Moderado
Realización de tareas domésticas
Limitación permanente
Leve
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Moderado
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación permanente
Leve
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Leve
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación permanente
Grave
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación permanente
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación transistoria
Grave
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Limitación permanente
Moderado
Asistencia a una escuela adaptada/especializada
Limitación transistoria
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación permanente
Leve
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación permanente
Leve
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación transistoria
Leve
Acceso a estudios superiores
Limitación permanente
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno adaptado/protegido
Limitación permanente
Moderado
Búsqueda de empleo
Limitación permanente
Leve
Búsqueda de empleo
Limitación transistoria
Leve
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Leve
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Moderado
Practica de deporte
Limitación permanente
Moderado
Practica de deporte
Limitación transistoria
Moderado
Viajes
Limitación permanente
Leve
Viajes
Limitación transistoria
Moderado
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Alimentos
Temperatura
Humedad
Intensidad sonora
Calidad sonora
Calidad del aire
Fuente de información: Dr Michael KNOWLES[Expert]_PCD Foudation[Patient Organisation]
Última actualización: 02/05/2017

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento