x

Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:342  Fiebre mediterránea familiar

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Ponerse de pie
Limitación transistoria
Moderado
Ponerse de pie
Limitación transistoria
Grave
Sentarse
Limitación transistoria
Moderado
Sentarse
Limitación transistoria
Grave
Inclinarse
Limitación transistoria
Moderado
Inclinarse
Limitación transistoria
Grave
Desplazamiento autónomo
Limitación transistoria
Moderado
Mantenerse erguido
Limitación transistoria
Moderado
Mantenerse erguido
Limitación transistoria
Grave
Elevación y transporte de objetos
Limitación transistoria
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
Moderado
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
Grave
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Moderado
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación permanente
Moderado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación permanente
Moderado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación transistoria
Moderado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación transistoria
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Moderado
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Grave
Utilización de medios de transporte como pasajero
Limitación transistoria
Moderado
Conducción
Limitación transistoria
Moderado
Conducción
Limitación transistoria
Grave
Hacer la compra
Limitación transistoria
Moderado
Hacer la compra
Limitación transistoria
Grave
Cocinar/preparar la comida
Limitación transistoria
Moderado
Cocinar/preparar la comida
Limitación transistoria
Grave
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Moderado
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Grave
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Moderado
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Grave
Asistencia a un centro de educación preescolar
Limitación transistoria
Moderado
Asistencia a un centro escolar estándar
Limitación transistoria
Moderado
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a estudios superiores
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Grave
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Moderado
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Grave
Participación en juegos
Limitación transistoria
Moderado
Participación en juegos
Limitación transistoria
Grave
Practica de deporte
Limitación transistoria
Moderado
Practica de deporte
Limitación transistoria
Grave
Viajes
Limitación transistoria
Moderado
Viajes
Limitación transistoria
Grave
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Moderado
Permanecer dormido
Limitación transistoria
Moderado
Tener un sueño reparador
Limitación transistoria
Moderado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas cotidianas
Limitación permanente
Leve
Practica de deporte
Limitación permanente
Leve
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Temperatura
Fuente de información: Dr Katia STANKOVIC-STOJANOVIC[Expert]_Dr Raffaele MANNA[Expert]_Pr Avi LIVNEH[Expert]_Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires[Patient organisation]_Dr Bunyamin KISACIK[Expert]
Última actualización: 07/06/2017

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento