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Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:871  Trastorno progresivo familiar de conducción cardíaca

:: Por lo general, la enfermedad no está asociada con ninguna de las dificultades funcionales (limitaciones de actividad y/o restricciones de participación) enumeradas en el Tesauro del Funcionamiento de Orphanet cuando el paciente recibe un abordaje y cuidados estándar óptimos (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Sin embargo, los factores ambientales pueden requerir una atención particular para el abordaje óptimo de esta enfermedad. Esta información está restringida a las consecuencias de la enfermedad y su abordaje en relación al funcionamiento y la vida cotidiana. Los aspectos clínicos (incluyendo fatiga, dolor, impacto de la enfermedad en el estado psicológico del paciente) se describen en otros documentos (por ejemplo, Fichas de discapacidad).

:: Las consecuencias funcionales enumeradas a continuación se corresponden con la situación más común en pacientes que reciben el abordaje y cuidados estándar óptimos (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Sin embargo, algunos pacientes pueden recibir un abordaje particular (cribado neonatal, nuevo tratamiento, abordaje aplicable sólo en situaciones específicas), permitiendo un mejor funcionamiento, que no se describe aquí.

Fuente de información: Pr Vincent PROBST[Expert]
Última actualización: 01/07/2019

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