x

Búsqueda de una enfermedad y sus consecuencias funcionales

* (*) Campo obligatorio

ORPHA:892  Enfermedad de Von Hippel-Lindau

:: Las limitaciones de la actividad y restricciones en la participación son descritas de acuerdo al Tesauro del Funcionamiento de Orphanet, procedente y adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en su versión para la infancia y adolescencia (CIF-IA, OMS 2007).
La información proporcionada se determina para toda la población de pacientes afectada por la enfermedad que recibe el abordaje y cuidados estándar (abordaje específico y/o sintomático, prevención y profilaxis, dispositivos y ayudas, cuidado y asistencia).
Las consecuencias funcionales se enumeran según su frecuencia en la población de pacientes. Esta información de carácter general puede no ser aplicable a casos específicos. Algunas de las dificultades descritas aquí pueden presentarse con un grado distinto de gravedad y temporalidad, mientras que otras que no están enumeradas aquí podrían manifestarse.

 Pérdida de habilidad
Frecuente
Temporalidad
Gravedad
Vista
Limitación permanente
Moderado
Ponerse de pie
Limitación transistoria
No especificado
Sentarse
Limitación transistoria
No especificado
Inclinarse
Limitación transistoria
No especificado
Mantenerse erguido
Limitación transistoria
No especificado
Alcanzar y coger objetos
Limitación transistoria
No especificado
Caminar distancias cortas
Limitación transistoria
Grave
Caminar distancias largas
Limitación transistoria
Grave
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación transistoria
Grave
Control de la defecación
Limitación transistoria
Grave
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación transistoria
Grave
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Moderado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación transistoria
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación transistoria
Grave
Cocinar/preparar la comida
Limitación transistoria
Grave
Realización de tareas domésticas
Limitación transistoria
Grave
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación transistoria
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación transistoria
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación transistoria
Grave
Acceso a estudios superiores
Limitación transistoria
Grave
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación transistoria
Grave
Búsqueda de empleo
Limitación transistoria
Grave
Desempeño de tareas profesionales
Limitación transistoria
Grave
Participación en la vida comunitaria
Limitación transistoria
Grave
Participación en juegos
Limitación transistoria
Grave
Socialización
Limitación transistoria
Grave
Practica de deporte
Limitación transistoria
Grave
Participación en actividades artísticas y culturales
Limitación transistoria
Grave
Viajes
Limitación transistoria
Grave
Ocasional
Temporalidad
Gravedad
Vista
Limitación permanente
Completo
Vista
Limitación permanente
Grave
Oído
Limitación permanente
Moderado
Oído
Limitación permanente
Grave
Aprendizaje
Limitación permanente
No especificado
Lectura
Limitación permanente
No especificado
Escritura
Limitación transistoria
No especificado
Escritura
Limitación permanente
No especificado
Fijación de la atención
Limitación permanente
No especificado
Recepción de mensajes orales
Limitación permanente
No especificado
Recepción de mensajes escritos
Limitación permanente
No especificado
Hablados
Limitación permanente
No especificado
Escritos
Limitación transistoria
No especificado
Escritos
Limitación permanente
No especificado
Participación en conversaciones
Limitación permanente
No especificado
Uso de dispositivos de comunicación
Limitación permanente
No especificado
Ponerse de pie
Limitación permanente
No especificado
Sentarse
Limitación permanente
No especificado
Inclinarse
Limitación permanente
No especificado
Desplazamiento autónomo
Limitación permanente
No especificado
Mantenerse erguido
Limitación permanente
No especificado
Mantener la posición de la cabeza
Limitación transistoria
No especificado
Mantener la posición de la cabeza
Limitación permanente
No especificado
Alcanzar y coger objetos
Limitación permanente
No especificado
Elevación y transporte de objetos
Limitación transistoria
No especificado
Elevación y transporte de objetos
Limitación permanente
No especificado
Manipulación de objetos (motricidad fina)
Limitación transistoria
Grave
Manipulación de objetos (motricidad fina)
Limitación permanente
No especificado
Caminar distancias cortas
Limitación permanente
Grave
Caminar distancias largas
Limitación permanente
Grave
Realización de actividades vigorosas (trepar, correr, saltar, nadar, ...)
Limitación permanente
Grave
Aseo personal
Limitación permanente
No especificado
Autocuidado personal (piel, dientes, uñas, cabello, genitales)
Limitación permanente
No especificado
Control de la micción
Limitación transistoria
No especificado
Control de la micción
Limitación permanente
No especificado
Control de la defecación
Limitación permanente
No especificado
Vestirse/desvestirse
Limitación transistoria
Grave
Vestirse/desvestirse
Limitación permanente
No especificado
Comer
Limitación transistoria
No especificado
Comer
Limitación permanente
No especificado
Beber
Limitación transistoria
No especificado
Beber
Limitación permanente
No especificado
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación transistoria
No especificado
Cuidado de su propia salud (dieta, medicación, prevención, necesidades, ayuda o supervisión)
Limitación permanente
No especificado
Manejo del estrés, las responsabilidades, las emergencias y garantizar su propia seguridad
Limitación permanente
No especificado
Manejo de las emociones y el estado de ánimo
Limitación transistoria
Grave
Control de la propia conducta general
Limitación transistoria
Grave
Control de la propia conducta general
Limitación permanente
No especificado
Desplazamiento dentro de casa
Limitación permanente
Grave
Desplazamiento fuera de casa
Limitación permanente
Grave
Utilización de medios de transporte como pasajero
Limitación permanente
Grave
Conducción
Limitación permanente
Grave
Interacción con otras personas
Limitación permanente
No especificado
Interacción con otras personas
Limitación transistoria
No especificado
Capacidad para hacer y mantener amistades
Limitación transistoria
Grave
Capacidad para hacer y mantener amistades
Limitación permanente
No especificado
Mantenimiento de las relaciones familiares
Limitación transistoria
Grave
Mantenimiento de las relaciones familiares
Limitación permanente
No especificado
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Limitación permanente
No especificado
Implicación y mantenimiento de relaciones íntimas
Limitación transistoria
No especificado
Implicación en relaciones sexuales
Limitación permanente
Moderado
Hacer la compra
Limitación transistoria
Grave
Hacer la compra
Limitación permanente
Grave
Cocinar/preparar la comida
Limitación permanente
No especificado
Realización de tareas domésticas
Limitación permanente
No especificado
Cuidado y ayuda a terceros
Limitación permanente
Grave
Aprendizaje de una profesión en un entorno estándar
Limitación permanente
No especificado
Aprendizaje de una profesión en un entorno adaptado o especializado
Limitación permanente
No especificado
Acceso a estudios superiores
Limitación permanente
No especificado
Acceso a un trabajo remunerado en un entorno estándar
Limitación permanente
Grave
Búsqueda de empleo
Limitación permanente
Moderado
Desempeño de tareas profesionales
Limitación permanente
No especificado
Desempeño de tareas sencillas
Limitación permanente
No especificado
Desempeño de tareas complejas y multitareas
Limitación permanente
No especificado
Desempeño de tareas cotidianas
Limitación permanente
No especificado
Participación en la vida comunitaria
Limitación permanente
No especificado
Participación en juegos
Limitación permanente
No especificado
Socialización
Limitación permanente
No especificado
Practica de deporte
Limitación permanente
Moderado
Participación en actividades artísticas y culturales
Limitación permanente
No especificado
Viajes
Limitación permanente
Moderado
No definido
Memorización y recordatorios
Pensamiento y razonamiento
Orientación temporal
Orientación espacial
Dormirse
Permanecer dormido
Tener un sueño reparador
Permanecer despierto
Control de la propia conducta alimentaria
Manejo de dinero y del propio presupuesto
Desempeño de procedimientos administrativos
Factores ambientales

:: A continuación se enumeran los factores ambientales que deberían ser abordados con el fin de mejorar el funcionamiento o limitar las restricciones derivadas de esta enfermedad.

Intensidad luminosa
Calidad luminosa
Intensidad sonora
Calidad sonora
Fuente de información: Pr Stéphane RICHARD[Expert]_Pr Eamonn MAHER[Expert]_VHL Family Alliance[Patient organisation]
Última actualización: 28/11/2014

Aviso

Toda la información y documentos presentes en este portal tienen como único propósito el de informar. No pretenden de ningún modo sustituir el cuidado y asesoramiento de un médico especialista. Este material, por tanto, no debería usarse como base para el diagnóstico y tratamiento