Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles
ORPHA:100 Ataxie-télangiectasie
:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.
Perte de capacité
Très fréquent
Regarder
Limitation permanente
Modéré
Lire
Limitation permanente
Modéré
Ecrire
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Modéré
Parler
Limitation permanente
Modéré
Ecrire un message
Limitation permanente
Léger
Participer à une conversation
Limitation permanente
Léger
Se lever
Limitation permanente
Sévère
S’asseoir
Limitation permanente
Sévère
Se pencher
Limitation permanente
Sévère
Se transférer
Limitation permanente
Sévère
Rester debout
Limitation permanente
Sévère
Maintenir la position de la tête
Limitation permanente
Modéré
Attraper un objet
Limitation permanente
Sévère
Soulever et porter des objets
Limitation permanente
Sévère
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Sévère
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Sévère
Se laver
Limitation permanente
Sévère
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Sévère
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Sévère
Manger
Limitation permanente
Sévère
Boire
Limitation permanente
Sévère
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Sévère
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Total
Faire les courses
Limitation permanente
Sévère
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Sévère
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Sévère
S’occuper des autres
Limitation permanente
Sévère
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Total
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Sévère
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Total
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Total
Assurer un travail rémunéré en milieu adapté / protégé
Limitation permanente
Sévère
Chercher un emploi
Limitation permanente
Sévère
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Sévère
Effectuer des démarches administratives
Limitation permanente
Modéré
Réaliser une tâche simple
Limitation permanente
Sévère
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation permanente
Sévère
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Sévère
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Modéré
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Léger
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Modéré
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Léger
Voyager
Limitation permanente
Sévère
Fréquent
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Occasionnel
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Modéré
Non défini
Dormir / Etre éveillé
Avoir des relations sexuelles
Facteurs environnementaux
:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.
Source : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR[Expert]
Dernière mise à jour : 15/07/2016
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Avertissement
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