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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:90342  Variant du xeroderma pigmentosum

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Léger
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Léger
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Modéré
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Modéré
Conduire
Limitation permanente
Modéré
Interagir avec quelqu’un
Limitation permanente
Sévère
Se faire/garder des amis
Limitation permanente
Sévère
Maintenir les relations familiales
Limitation permanente
Modéré
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Se comporter avec les étrangers
Limitation permanente
Sévère
Créer et entretenir des relations intimes
Limitation permanente
Modéré
Avoir des relations sexuelles
Limitation permanente
Non spécifié
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Modéré
Chercher un emploi
Limitation permanente
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Modéré
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Modéré
Voyager
Limitation permanente
Modéré
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Modéré
Maîtriser son comportement général
Limitation permanente
Modéré
Faire les courses
Limitation permanente
Modéré
S’occuper des autres
Limitation permanente
Léger
Recevoir une éducation préscolaire
Limitation permanente
Modéré
Effectuer des démarches administratives
Limitation permanente
Non spécifié
Réaliser une tâche simple
Limitation permanente
Modéré
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation permanente
Modéré
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Modéré
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Modéré
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Modéré
Non défini
Gérer ses émotions et son humeur
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Intensité lumineuse
Qualité lumineuse
Cycles jour / nuit
Cycles saisonniers
Source : Expert
Dernière mise à jour : 17/03/2015

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Avertissement

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