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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:232  Drépanocytose

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Rester debout
Limitation transitoire
Modéré
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation transitoire
Sévère
Se laver
Limitation transitoire
Non spécifié
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation transitoire
Non spécifié
Uriner
Limitation transitoire
Non spécifié
Aller à la selle
Limitation transitoire
Non spécifié
S’habiller/se déshabiller
Limitation transitoire
Non spécifié
Manger
Limitation transitoire
Non spécifié
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation transitoire
Non spécifié
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer chez soi
Limitation transitoire
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation transitoire
Sévère
Conduire
Limitation transitoire
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Non spécifié
Se faire/garder des amis
Limitation transitoire
Sévère
Avoir des relations sexuelles
Limitation transitoire
Sévère
Faire les courses
Limitation transitoire
Total
S’occuper des autres
Limitation transitoire
Total
Aller à l’école en milieu ordinaire
Retard d'acquisition
Sévère
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation transitoire
Sévère
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Retard d'acquisition
Sévère
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation transitoire
Sévère
Suivre des études supérieures
Limitation transitoire
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation transitoire
Sévère
Chercher un emploi
Limitation transitoire
Sévère
Effectuer la routine quotidienne
Limitation transitoire
Sévère
Pratiquer un sport
Limitation transitoire
Total
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Sévère
Voyager
Limitation transitoire
Total
Voyager
Limitation transitoire
Sévère
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Se lever
Limitation transitoire
Non spécifié
Soulever et porter des objets
Limitation transitoire
Modéré
Marcher sur de courtes distances
Limitation transitoire
Non spécifié
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Modéré
Marcher sur de longues distances
Limitation transitoire
Non spécifié
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Sévère
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Sévère
S’endormir
Limitation transitoire
Non spécifié
Avoir un sommeil continu
Limitation transitoire
Modéré
Rester éveillé
Limitation transitoire
Modéré
Créer et entretenir des relations intimes
Limitation transitoire
Sévère
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation transitoire
Non spécifié
Suivre des études supérieures
Retard d'acquisition
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Chercher un emploi
Limitation permanente
Non spécifié
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Sévère
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation transitoire
Sévère
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation transitoire
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation transitoire
Sévère
Jouer avec les autres
Limitation transitoire
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation transitoire
Modéré
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Regarder
Limitation permanente
Non spécifié
Ecouter
Limitation permanente
Non spécifié
Apprendre à lire
Retard d'acquisition
Modéré
Apprendre à écrire
Retard d'acquisition
Modéré
Apprendre à calculer
Retard d'acquisition
Modéré
Lire
Retard d'acquisition
Modéré
Ecrire
Limitation permanente
Modéré
Calculer
Limitation permanente
Modéré
Fixer son attention
Retard d'acquisition
Modéré
Mémoriser et faire appel à sa mémoire
Limitation transitoire
Sévère
Réfléchir et raisonner
Limitation transitoire
Non spécifié
S’orienter dans l’espace
Limitation transitoire
Non spécifié
Participer à une conversation
Limitation transitoire
Léger
S’asseoir
Limitation transitoire
Non spécifié
Rester debout
Limitation permanente
Modéré
Avoir un sommeil de bonne qualité
Limitation transitoire
Non spécifié
Maîtriser son comportement général
Limitation transitoire
Sévère
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Sévère
Utiliser les moyens de transport
Limitation transitoire
Sévère
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation transitoire
Non spécifié
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Sévère
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation transitoire
Modéré
Non défini
Maintenir les relations familiales
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Aliments
Température
Humidité
Intensité lumineuse
Qualité lumineuse
Cycles jour / nuit
Cycles saisonniers
Qualité de l’air
Source : Dr Frédéric GALACTEROS[Expert]_FMDT SOS Globi[Patient organisation]_
Dernière mise à jour : 13/02/2019

Avertissement

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.