Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles
ORPHA:1340 Syndrome cardio-facio-cutané
:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.
Perte de capacité
Très fréquent
Acquérir le langage
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à lire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Modéré
Lire
Limitation permanente
Modéré
Ecrire
Limitation permanente
Modéré
Calculer
Limitation permanente
Modéré
Fixer son attention
Limitation permanente
Modéré
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message parlé
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message en langue des signes
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message non verbal
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message écrit
Retard d'acquisition
Non spécifié
Parler
Retard d'acquisition
Non spécifié
S’exprimer en langue des signes
Retard d'acquisition
Non spécifié
S’exprimer en langage non verbal
Retard d'acquisition
Non spécifié
Ecrire un message
Retard d'acquisition
Non spécifié
Participer à une conversation
Retard d'acquisition
Non spécifié
Utiliser un appareil de communication
Retard d'acquisition
Non spécifié
Soulever et porter des objets
Retard d'acquisition
Modéré
Manipuler des objets (motricité fine)
Retard d'acquisition
Modéré
Marcher sur de courtes distances
Retard d'acquisition
Modéré
Marcher sur de longues distances
Retard d'acquisition
Modéré
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Retard d'acquisition
Modéré
Se laver
Limitation permanente
Modéré
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Modéré
Uriner
Limitation permanente
Modéré
Aller à la selle
Limitation permanente
Modéré
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Modéré
Manger
Limitation permanente
Modéré
Boire
Limitation permanente
Modéré
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Modéré
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Modéré
Maîtriser son comportement général
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Sévère
Utiliser les moyens de transport
Limitation permanente
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Sévère
Interagir avec quelqu’un
Limitation permanente
Léger
Se faire/garder des amis
Limitation permanente
Léger
Se comporter avec les étrangers
Limitation permanente
Modéré
Créer et entretenir des relations intimes
Limitation permanente
Sévère
Avoir des relations sexuelles
Limitation permanente
Sévère
Faire les courses
Limitation permanente
Modéré
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Sévère
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Modéré
S’occuper des autres
Limitation permanente
Sévère
Recevoir une éducation préscolaire
Retard d'acquisition
Sévère
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Modéré
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu adapté / protégé
Limitation permanente
Modéré
Chercher un emploi
Limitation permanente
Sévère
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Sévère
Manipuler de l’argent / Gérer son budget
Limitation permanente
Sévère
Réaliser une tâche simple
Limitation permanente
Sévère
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation permanente
Sévère
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Modéré
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Léger
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Non spécifié
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Sévère
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Modéré
Voyager
Limitation permanente
Modéré
Occasionnel
Soulever et porter des objets
Limitation permanente
Sévère
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Sévère
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Sévère
Se laver
Limitation permanente
Sévère
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Sévère
Uriner
Limitation permanente
Sévère
Aller à la selle
Limitation permanente
Sévère
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Sévère
Manger
Limitation permanente
Sévère
Boire
Limitation permanente
Sévère
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Sévère
Facteurs environnementaux
:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.
Aliments
Température
Humidité
Lumière
Intensité sonore
Source : Dr Maria Ines KAVAMURA[Expert]
Dernière mise à jour : 01/07/2019
Informations complémentaires
Services sociaux spécialisés
Avertissement
Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.
