Orphanet: Handicap
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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:44  Adrénoleucodystrophie néonatale

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Regarder
Limitation permanente
Sévère
Ecouter
Limitation permanente
Sévère
Acquérir le langage
Limitation permanente
Sévère
Apprendre à lire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Sévère
Lire
Limitation permanente
Sévère
Ecrire
Limitation permanente
Sévère
Calculer
Limitation permanente
Sévère
Fixer son attention
Limitation permanente
Sévère
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message parlé
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message en langue des signes
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message non verbal
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Sévère
Parler
Limitation permanente
Sévère
S’exprimer en langue des signes
Limitation permanente
Sévère
S’exprimer en langage non verbal
Limitation permanente
Sévère
Ecrire un message
Limitation permanente
Sévère
Participer à une conversation
Limitation permanente
Sévère
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Sévère
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Acquérir le langage
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à lire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Modéré
Lire
Limitation permanente
Modéré
Ecrire
Limitation permanente
Modéré
Calculer
Limitation permanente
Modéré
Fixer son attention
Limitation permanente
Modéré
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message parlé
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message en langue des signes
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message non verbal
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Modéré
Parler
Limitation permanente
Modéré
S’exprimer en langue des signes
Limitation permanente
Modéré
S’exprimer en langage non verbal
Limitation permanente
Modéré
Ecrire un message
Limitation permanente
Modéré
Participer à une conversation
Limitation permanente
Modéré
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Modéré
Non défini
Se lever
S’asseoir
Se pencher
Se transférer
Rester debout
Maintenir la position de la tête
Attraper un objet
Soulever et porter des objets
Manipuler des objets (motricité fine)
Marcher sur de courtes distances
Marcher sur de longues distances
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Se laver
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Uriner
Aller à la selle
S’habiller/se déshabiller
Manger
Boire
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Se déplacer chez soi
Se déplacer à l’extérieur
Utiliser un transport comme passager
Conduire
Tâches ménagères
Education
Recevoir une éducation préscolaire
Aller à l’école en milieu ordinaire
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Suivre des études supérieures
Travail et vie économique
Gérer le quotidien
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Aliments
Lumière
Son
Qualité de l’air
Source : Expert
Dernière mise à jour : 03/12/2018

Avertissement

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.