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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:848  Bêta-thalassémie

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Se lever
Limitation transitoire
Sévère
Rester debout
Limitation transitoire
Sévère
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation transitoire
Modéré
Marcher sur de courtes distances
Limitation transitoire
Sévère
Marcher sur de longues distances
Limitation transitoire
Sévère
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation transitoire
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation transitoire
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu adapté / protégé
Limitation transitoire
Modéré
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Acquérir le langage
Limitation transitoire
Modéré
Acquérir le langage
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à lire
Limitation transitoire
Modéré
Apprendre à lire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à calculer
Limitation transitoire
Modéré
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Modéré
Fixer son attention
Limitation transitoire
Modéré
Fixer son attention
Limitation permanente
Modéré
Mémoriser et faire appel à sa mémoire
Limitation transitoire
Modéré
Mémoriser et faire appel à sa mémoire
Limitation permanente
Modéré
Réfléchir et raisonner
Limitation transitoire
Modéré
Réfléchir et raisonner
Limitation permanente
Modéré
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation transitoire
Modéré
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message parlé
Limitation transitoire
Léger
Rester debout
Limitation permanente
Modéré
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Modéré
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Modéré
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation transitoire
Sévère
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Sévère
Rester éveillé
Limitation transitoire
Modéré
Rester éveillé
Limitation permanente
Modéré
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation transitoire
Modéré
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Sévère
Gérer ses émotions et son humeur
Limitation transitoire
Modéré
Gérer ses émotions et son humeur
Limitation permanente
Sévère
Maîtriser son comportement général
Limitation transitoire
Modéré
Maîtriser son comportement général
Limitation permanente
Sévère
Maîtriser son comportement alimentaire
Limitation transitoire
Modéré
Maîtriser son comportement alimentaire
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation transitoire
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Léger
Conduire
Limitation transitoire
Modéré
Se faire/garder des amis
Retard d'acquisition
Modéré
Se faire/garder des amis
Limitation transitoire
Modéré
Maintenir les relations familiales
Limitation transitoire
Modéré
Créer et entretenir des relations intimes
Retard d'acquisition
Modéré
Créer et entretenir des relations intimes
Limitation transitoire
Modéré
Avoir des relations sexuelles
Limitation transitoire
Modéré
Faire les courses
Limitation transitoire
Modéré
Faire les courses
Limitation permanente
Modéré
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation transitoire
Modéré
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Modéré
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation transitoire
Modéré
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Modéré
S’occuper des autres
Limitation transitoire
Sévère
S’occuper des autres
Limitation permanente
Modéré
Aller à l’école en milieu ordinaire
Retard d'acquisition
Modéré
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation transitoire
Modéré
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Limitation transitoire
Modéré
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation transitoire
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation transitoire
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Modéré
Suivre des études supérieures
Retard d'acquisition
Sévère
Suivre des études supérieures
Limitation transitoire
Sévère
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Modéré
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Retard d'acquisition
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Chercher un emploi
Limitation transitoire
Modéré
Chercher un emploi
Retard d'acquisition
Sévère
Chercher un emploi
Limitation permanente
Sévère
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation transitoire
Modéré
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation transitoire
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation transitoire
Modéré
Pratiquer un sport
Limitation transitoire
Léger
Pratiquer un sport
Retard d'acquisition
Non spécifié
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Léger
Voyager
Limitation transitoire
Sévère
Voyager
Limitation permanente
Sévère
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Acquérir le langage
Retard d'acquisition
Léger
Apprendre à lire
Retard d'acquisition
Léger
Apprendre à calculer
Retard d'acquisition
Léger
Fixer son attention
Retard d'acquisition
Léger
Mémoriser et faire appel à sa mémoire
Retard d'acquisition
Léger
Réfléchir et raisonner
Retard d'acquisition
Léger
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Retard d'acquisition
Léger
Parler
Limitation transitoire
Léger
Ecrire un message
Limitation transitoire
Léger
Participer à une conversation
Limitation transitoire
Modéré
Se lever
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Modéré
Se déplacer chez soi
Limitation transitoire
Modéré
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Léger
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Retard d'acquisition
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Retard d'acquisition
Modéré
Manipuler de l’argent / Gérer son budget
Retard d'acquisition
Léger
Effectuer des démarches administratives
Retard d'acquisition
Léger
Réaliser une tâche simple
Retard d'acquisition
Modéré
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Retard d'acquisition
Modéré
Effectuer la routine quotidienne
Retard d'acquisition
Modéré
Participer à la vie en communauté
Retard d'acquisition
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Léger
Jouer avec les autres
Limitation transitoire
Léger
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Léger
Rencontrer ses amis
Retard d'acquisition
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Léger
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation transitoire
Non spécifié
Source : [Expert]_FMDT SOS Globi_[Patient organisation]_Association Française de Lutte contre les Thalassémies[Patient organisation]
Dernière mise à jour : 01/01/2019

Avertissement

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