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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:85453  Disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X con segni sistemici

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Grave
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Grave
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Grave
Praticare sport
Limitazione permanente
Grave
Frequente
Durata
Gravità
Addormentarsi
Limitazione permanente
Moderata
Rimanere addormentati
Limitazione permanente
Moderata
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Moderata
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Temperatura
Umidità
Intensità della luce
Qualità della luce
Cicli giorno/notte
Cicli stagionali
Intensità del suono
Qualità del suono
Vibrazioni
Qualità dell'aria
Source : [Expert]
Ultimo aggiornamento: 01/07/2019

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