Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali
ORPHA:232 Drepanocitosi
:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti.
Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.
Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Restare in posizione eretta
Limitazione transitoria
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione transitoria
Grave
Lavarsi
Limitazione transitoria
Non specificato
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione transitoria
Non specificato
Regolare la minzione
Limitazione transitoria
Non specificato
Regolare la defecazione
Limitazione transitoria
Non specificato
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione transitoria
Non specificato
Mangiare
Limitazione transitoria
Non specificato
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione transitoria
Non specificato
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione transitoria
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione transitoria
Grave
Guidare
Limitazione transitoria
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Non specificato
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione transitoria
Grave
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione transitoria
Grave
Fare la spesa
Limitazione transitoria
Completa
Assistere gli altri
Limitazione transitoria
Completa
Istruzione scolastica standard
Ritardo di acquisizione
Grave
Istruzione scolastica standard
Limitazione transitoria
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Ritardo di acquisizione
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione transitoria
Grave
Istruzione superiore
Limitazione transitoria
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione transitoria
Grave
Cercare un impiego
Limitazione transitoria
Grave
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione transitoria
Grave
Praticare sport
Limitazione transitoria
Completa
Praticare sport
Limitazione permanente
Grave
Viaggiare
Limitazione transitoria
Completa
Viaggiare
Limitazione transitoria
Grave
Frequente
Durata
Gravità
Alzarsi
Limitazione transitoria
Non specificato
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione transitoria
Moderata
Camminare per brevi distanze
Limitazione transitoria
Non specificato
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione transitoria
Non specificato
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Grave
Addormentarsi
Limitazione transitoria
Non specificato
Rimanere addormentati
Limitazione transitoria
Moderata
Rimanere svegli
Limitazione transitoria
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione transitoria
Grave
Fare le faccende domestiche
Limitazione transitoria
Non specificato
Istruzione superiore
Ritardo di acquisizione
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Grave
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Non specificato
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Grave
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione transitoria
Grave
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione transitoria
Moderata
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione transitoria
Grave
Giocare con gli altri
Limitazione transitoria
Moderata
Socializzare
Limitazione transitoria
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Non specificato
Ascoltare
Limitazione permanente
Non specificato
Imparare a leggere
Ritardo di acquisizione
Moderata
Imparare a scrivere
Ritardo di acquisizione
Moderata
Imparare a calcolare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Lettura
Ritardo di acquisizione
Moderata
Scrittura
Limitazione permanente
Moderata
Calcolo
Limitazione permanente
Moderata
Focalizzare l'attenzione
Ritardo di acquisizione
Moderata
Memorizzare e rievocare ricordi
Limitazione transitoria
Grave
Pensiero e ragionamento
Limitazione transitoria
Non specificato
Orientarsi rispetto allo spazio
Limitazione transitoria
Non specificato
Participare a una conversazione
Limitazione transitoria
Lieve
Sedersi
Limitazione transitoria
Non specificato
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Moderata
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione transitoria
Non specificato
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione transitoria
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi usando un mezzo di trasporto
Limitazione transitoria
Grave
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione transitoria
Non specificato
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Grave
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione transitoria
Moderata
Non definito
Mantenere le relazioni familiari
Fattori ambientali
:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.
Cibo
Temperatura
Umidità
Intensità della luce
Qualità della luce
Cicli giorno/notte
Cicli stagionali
Qualità dell'aria
Source : Pr Frederic GALACTEROS[Expert]_Fédération SOS Globi[Patient organisation]
Ultimo aggiornamento: 13/02/2019
Ultimo aggiornamento: 13/02/2019
Informazioni supplementari
Ulteriori informazioni
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