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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:15  Acondroplasia

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Moderata
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Moderata
Guidare
Limitazione permanente
Grave
Fare la spesa
Limitazione permanente
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Moderata
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Moderata
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Grave
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare
Limitazione permanente
Grave
Frequente
Durata
Gravità
Alzarsi
Limitazione permanente
Lieve
Alzarsi
Ritardo di acquisizione
Grave
Sedersi
Ritardo di acquisizione
Grave
Chinarsi
Ritardo di acquisizione
Lieve
Restare in posizione eretta
Ritardo di acquisizione
Moderata
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Ritardo di acquisizione
Lieve
Camminare per lunghe distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Moderata
Lavarsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Moderata
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Moderata
Entrare in relazione con estranei
Limitazione permanente
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Moderata
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Moderata
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Moderata
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Socializzare
Limitazione permanente
Moderata
Praticare sport
Limitazione permanente
Grave
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Grave
Occasionale
Durata
Gravità
Mantenere la posizione della testa
Ritardo di acquisizione
Lieve
Afferrare oggetti
Ritardo di acquisizione
Lieve
Afferrare oggetti
Limitazione transitoria
Moderata
Sollevare e trasportare oggetti
Ritardo di acquisizione
Lieve
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione transitoria
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Lieve
Camminare per brevi distanze
Ritardo di acquisizione
Lieve
Lavarsi
Limitazione permanente
Lieve
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Lieve
Rimanere svegli
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione prescolastica
Ritardo di acquisizione
Moderata
Istruzione scolastica standard
Ritardo di acquisizione
Moderata
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Ritardo di acquisizione
Moderata
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Source : Association des Personnes de Petite Taille[Patient organisation]_ Dr Catherine CORMIER[Expert]
Ultimo aggiornamento: 16/09/2016

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