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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:1340  Sindrome cardio-facio-cutanea

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Moderata
Lettura
Limitazione permanente
Moderata
Scrittura
Limitazione permanente
Moderata
Calcolo
Limitazione permanente
Moderata
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Moderata
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi non verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi scritti
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Parlare
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Produrre messaggi non verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Scrivere messaggi
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Participare a una conversazione
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Sollevare e trasportare oggetti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per brevi distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Lavarsi
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Moderata
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Moderata
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Moderata
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Moderata
Mangiare
Limitazione permanente
Moderata
Bere
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Moderata
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Moderata
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi usando un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Grave
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Lieve
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Lieve
Entrare in relazione con estranei
Limitazione permanente
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Grave
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Grave
Fare la spesa
Limitazione permanente
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Grave
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Moderata
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Grave
Istruzione prescolastica
Ritardo di acquisizione
Grave
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Moderata
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Grave
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Grave
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Grave
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Grave
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Moderata
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Moderata
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Lieve
Socializzare
Limitazione permanente
Non specificato
Praticare sport
Limitazione permanente
Grave
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Grave
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Grave
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Grave
Lavarsi
Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Grave
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Grave
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Grave
Mangiare
Limitazione permanente
Grave
Bere
Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Grave
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Umidità
Luce
Intensità del suono
Source : Dr Maria Ines KAVAMURA[Expert]
Ultimo aggiornamento: 01/07/2019

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