Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali
ORPHA:1340 Sindrome cardio-facio-cutanea
:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti.
Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

Perdita di una capacità
Molto frequente
Acquisire il linguaggio

Limitazione permanente
Moderata
Imparare a leggere

Limitazione permanente
Moderata
Imparare a scrivere

Limitazione permanente
Moderata
Imparare a calcolare

Limitazione permanente
Moderata
Lettura

Limitazione permanente
Moderata
Scrittura

Limitazione permanente
Moderata
Calcolo

Limitazione permanente
Moderata
Focalizzare l'attenzione

Limitazione permanente
Moderata
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi

Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi non verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi scritti
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Parlare
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Produrre messaggi non verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Scrivere messaggi
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Participare a una conversazione
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Sollevare e trasportare oggetti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per brevi distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Lavarsi

Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)

Limitazione permanente
Moderata
Regolare la minzione

Limitazione permanente
Moderata
Regolare la defecazione

Limitazione permanente
Moderata
Vestirsi/spogliarsi

Limitazione permanente
Moderata
Mangiare

Limitazione permanente
Moderata
Bere

Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)

Limitazione permanente
Moderata
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza

Limitazione permanente
Moderata
Controllare il proprio comportamento generale

Limitazione permanente
Grave
Spostarsi fuori casa

Limitazione permanente
Grave
Spostarsi usando un mezzo di trasporto

Limitazione permanente
Grave
Guidare

Limitazione permanente
Grave
Interagire con gli altri

Limitazione permanente
Lieve
Farsi degli amici/coltivare le amicizie

Limitazione permanente
Lieve
Entrare in relazione con estranei

Limitazione permanente
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime

Limitazione permanente
Grave
Intraprendere relazioni sessuali

Limitazione permanente
Grave
Fare la spesa

Limitazione permanente
Moderata
Cucinare/preparare i pasti

Limitazione permanente
Grave
Fare le faccende domestiche

Limitazione permanente
Moderata
Assistere gli altri

Limitazione permanente
Grave
Istruzione prescolastica
Ritardo di acquisizione
Grave
Istruzione scolastica standard

Limitazione permanente
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario

Limitazione permanente
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale

Limitazione permanente
Moderata
Istruzione superiore

Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario

Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)

Limitazione permanente
Moderata
Cercare un impiego

Limitazione permanente
Grave
Eseguire i compiti richiesti

Limitazione permanente
Grave
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro

Limitazione permanente
Grave
Svolgere un compito semplice

Limitazione permanente
Grave
Svolgere un compito complesso/articolato

Limitazione permanente
Grave
Eseguire la routine quotidiana

Limitazione permanente
Moderata
Prendere parte alla vita nella comunità

Limitazione permanente
Moderata
Giocare con gli altri

Limitazione permanente
Lieve
Socializzare

Limitazione permanente
Non specificato
Praticare sport

Limitazione permanente
Grave
Partecipare ad attività artistiche e culturali

Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare

Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Sollevare e trasportare oggetti

Limitazione permanente
Grave
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)

Limitazione permanente
Grave
Camminare per brevi distanze

Limitazione permanente
Grave
Camminare per lunghe distanze

Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare

Limitazione permanente
Grave
Lavarsi

Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)

Limitazione permanente
Grave
Regolare la minzione

Limitazione permanente
Grave
Regolare la defecazione

Limitazione permanente
Grave
Vestirsi/spogliarsi

Limitazione permanente
Grave
Mangiare

Limitazione permanente
Grave
Bere

Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)

Limitazione permanente
Grave
Fattori ambientali
:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.
Cibo
Temperatura
Umidità
Luce
Intensità del suono
Source : Dr Maria Ines KAVAMURA[Expert]
Ultimo aggiornamento: 01/07/2019
Informazioni supplementari
Servizi di assistenza sociale specializzati
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