x

Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

* (*) campo obbligatorio

ORPHA:104  Neuropatia ottica ereditaria di Leber

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione transitoria
Grave
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi scritti
Limitazione transitoria
Grave
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Grave
Scrivere messaggi
Limitazione transitoria
Grave
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Grave
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione transitoria
Grave
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Non specificato
Spostarsi fuori casa
Limitazione transitoria
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione transitoria
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione transitoria
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Non specificato
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione transitoria
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Grave
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Grave
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione transitoria
Grave
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Non specificato
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Moderata
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Non specificato
Frequente
Durata
Gravità
Lettura
Limitazione transitoria
Grave
Scrittura
Limitazione transitoria
Grave
Orientarsi rispetto allo spazio
Limitazione transitoria
Grave
Orientarsi rispetto allo spazio
Limitazione permanente
Moderata
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione transitoria
Moderata
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione transitoria
Moderata
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione transitoria
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Moderata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione transitoria
Moderata
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione transitoria
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Moderata
Fare la spesa
Limitazione transitoria
Grave
Fare la spesa
Limitazione permanente
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione transitoria
Grave
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Moderata
Fare le faccende domestiche
Limitazione transitoria
Grave
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Moderata
Assistere gli altri
Limitazione transitoria
Grave
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione scolastica standard
Limitazione transitoria
Grave
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Non specificato
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Moderata
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Non specificato
Praticare sport
Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Lettura
Limitazione permanente
Moderata
Scrittura
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Moderata
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Moderata
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Moderata
Socializzare
Limitazione permanente
Moderata
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Intensità della luce
Qualità della luce
Source : Dr Catherine VIGNAL-CLERMONT[Expert]_ Dr Sabine DEFOORT-DHELLEMMES[Expert]_Dr Christophe ORSSAUD[Expert]_Dr Patrick YU-WAI-MAN[Expert]_United Mitochondrial Disease Foundation[Patient organisation]
Ultimo aggiornamento: 01/02/2017

Informazioni supplementari

Servizi di assistenza sociale specializzati

Avviso

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza medica ed esprimere un parere medico.