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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:481  Malattia di Kennedy

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Frequente
Durata
Gravità
Parlare
Limitazione permanente
Non specificato
Alzarsi
Limitazione permanente
Moderata
Chinarsi
Limitazione permanente
Moderata
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Moderata
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Lieve
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Grave
Lavarsi
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Lieve
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Moderata
Mangiare
Limitazione permanente
Lieve
Bere
Limitazione permanente
Lieve
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Lieve
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Non specificato
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Moderata
Guidare
Limitazione permanente
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Moderata
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Grave
Fare la spesa
Limitazione permanente
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Moderata
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Grave
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Non specificato
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Non specificato
Praticare sport
Limitazione permanente
Grave
Viaggiare
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Non specificato
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Non specificato
Sedersi
Limitazione permanente
Lieve
Trasferirsi
Limitazione permanente
Lieve
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Lieve
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Non specificato
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Moderata
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Moderata
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Lieve
Entrare in relazione con estranei
Limitazione permanente
Lieve
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Moderata
Socializzare
Limitazione permanente
Lieve
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Non specificato
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Umidità
Source : Pr Josef FINSTERER[Expert]_AMRK[Patient organisation]
Ultimo aggiornamento: 14/09/2016

Informazioni supplementari

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