Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:363717  Malattia di Alexander, tipo I

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Non specificato
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Non specificato
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Non specificato
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Non specificato
Lettura
Limitazione permanente
Non specificato
Scrittura
Limitazione permanente
Non specificato
Calcolo
Limitazione permanente
Non specificato
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Non specificato
Memorizzare e rievocare ricordi
Limitazione permanente
Non specificato
Pensiero e ragionamento
Limitazione permanente
Non specificato
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Non specificato
Parlare
Limitazione permanente
Non specificato
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Non specificato
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Non specificato
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Non specificato
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Non specificato
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Non specificato
Alzarsi
Limitazione permanente
Grave
Sedersi
Limitazione permanente
Grave
Chinarsi
Limitazione permanente
Grave
Trasferirsi
Limitazione permanente
Grave
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Grave
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Grave
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Grave
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Grave
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Grave
Lavarsi
Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Grave
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Grave
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Grave
Mangiare
Limitazione permanente
Grave
Bere
Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Grave
Fare la spesa
Limitazione permanente
Completa
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Completa
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Completa
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Completa
Istruzione prescolastica
Limitazione permanente
Completa
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Completa
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Completa
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Completa
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Completa
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Completa
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Completa
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Completa
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Completa
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Completa
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Completa
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Completa
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Completa
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Completa
Socializzare
Limitazione permanente
Completa
Praticare sport
Limitazione permanente
Completa
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Completa
Viaggiare
Limitazione permanente
Completa
Non definito
Avere una buona qualità di sonno
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Gestire le emozioni e l'umore
Controllare il proprio comportamento generale
Controllare il proprio comportamento alimentare
Spostarsi all'interno della casa
Spostarsi fuori casa
Usare un mezzo di trasporto
Guidare
Source : [Expert]
Ultimo aggiornamento: 01/07/2019

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