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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:774  Telangectasia emorragica ereditaria

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Addormentarsi
Limitazione transitoria
Moderata
Addormentarsi
Limitazione transitoria
Grave
Rimanere addormentati
Limitazione transitoria
Moderata
Rimanere addormentati
Limitazione permanente
Grave
Rimanere addormentati
Limitazione transitoria
Grave
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione transitoria
Moderata
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Grave
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione transitoria
Grave
Frequente
Durata
Gravità
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Moderata
Rimanere svegli
Limitazione permanente
Moderata
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Focalizzare l'attenzione
Limitazione transitoria
Moderata
Memorizzare e rievocare ricordi
Limitazione transitoria
Moderata
Pensiero e ragionamento
Limitazione transitoria
Moderata
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione transitoria
Moderata
Parlare
Limitazione transitoria
Moderata
Produrre messaggi non verbali
Limitazione transitoria
Moderata
Scrivere messaggi
Limitazione transitoria
Moderata
Participare a una conversazione
Limitazione transitoria
Moderata
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione transitoria
Moderata
Alzarsi
Limitazione permanente
Lieve
Sedersi
Limitazione permanente
Lieve
Chinarsi
Limitazione permanente
Lieve
Chinarsi
Limitazione transitoria
Moderata
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Moderata
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Lieve
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione transitoria
Lieve
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione transitoria
Moderata
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione transitoria
Lieve
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione transitoria
Moderata
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Lieve
Spostarsi fuori casa
Limitazione transitoria
Lieve
Spostarsi fuori casa
Limitazione transitoria
Moderata
Guidare
Limitazione permanente
Lieve
Guidare
Limitazione transitoria
Lieve
Guidare
Limitazione transitoria
Moderata
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Lieve
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Moderata
Entrare in relazione con estranei
Limitazione transitoria
Moderata
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione transitoria
Moderata
Fare la spesa
Limitazione permanente
Lieve
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Lieve
Fare le faccende domestiche
Limitazione transitoria
Lieve
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Lieve
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione transitoria
Lieve
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione transitoria
Lieve
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione transitoria
Moderata
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Moderata
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Moderata
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Grave
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Grave
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Moderata
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Grave
Praticare sport
Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare
Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare
Limitazione transitoria
Moderata
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Umidità
Cicli giorno/notte
Cicli stagionali
Qualità dell'aria
Source : Dr. Sophie DUPUIS-GIROD[Expert]_AMRO-HHT-France[Patient organization]
Ultimo aggiornamento: 13/02/2019

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