Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:44  Adrenoleucodistrofia neonatale

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Ascoltare
Limitazione permanente
Grave
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Grave
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Grave
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Grave
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Grave
Lettura
Limitazione permanente
Grave
Scrittura
Limitazione permanente
Grave
Calcolo
Limitazione permanente
Grave
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Grave
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Grave
Parlare
Limitazione permanente
Grave
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Grave
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Grave
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Grave
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Grave
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Grave
Occasionale
Durata
Gravità
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Moderata
Lettura
Limitazione permanente
Moderata
Scrittura
Limitazione permanente
Moderata
Calcolo
Limitazione permanente
Moderata
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Moderata
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Moderata
Parlare
Limitazione permanente
Moderata
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Moderata
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Moderata
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Moderata
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Moderata
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Moderata
Non definito
Alzarsi
Sedersi
Chinarsi
Trasferirsi
Restare in posizione eretta
Mantenere la posizione della testa
Afferrare oggetti
Sollevare e trasportare oggetti
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Camminare per brevi distanze
Camminare per lunghe distanze
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Lavarsi
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Regolare la minzione
Regolare la defecazione
Vestirsi/spogliarsi
Mangiare
Bere
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Spostarsi all'interno della casa
Spostarsi fuori casa
Usare un mezzo di trasporto
Guidare
Vita domestica
Istruzione
Istruzione prescolastica
Istruzione scolastica standard
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Istruzione superiore
Lavoro e vita economica
Gestire il quotidiano
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Luce
Suono
Qualità dell'aria
Source : Expert
Ultimo aggiornamento: 03/12/2018

Informazioni supplementari

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