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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:95  Atassia di Friedreich

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Parlare
Limitazione permanente
Non specificato
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Grave
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Non specificato
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Non specificato
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Non specificato
Alzarsi
Limitazione permanente
Grave
Sedersi
Limitazione permanente
Grave
Chinarsi
Limitazione permanente
Grave
Trasferirsi
Limitazione permanente
Grave
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Completa
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Non specificato
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Completa
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Grave
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Completa
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Completa
Lavarsi
Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Grave
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Grave
Mangiare
Limitazione permanente
Grave
Bere
Limitazione permanente
Moderata
Rimanere addormentati
Limitazione permanente
Grave
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Non specificato
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Completa
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Completa
Fare la spesa
Limitazione permanente
Grave
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Grave
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Grave
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Non specificato
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Non specificato
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Non specificato
Praticare sport
Limitazione permanente
Non specificato
Frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Non specificato
Ascoltare
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Non specificato
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Non specificato
Rimanere svegli
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Non specificato
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Non specificato
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Non specificato
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Non specificato
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Non specificato
Viaggiare
Limitazione permanente
Non specificato
Occasionale
Durata
Gravità
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Grave
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione permanente
Non specificato
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Non specificato
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Non specificato
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Non specificato
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Non specificato
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Non specificato
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Non specificato
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Non specificato
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Non specificato
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Non specificato
Socializzare
Limitazione permanente
Non specificato
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Non specificato
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Umidità
Intensità della luce
Qualità della luce
Intensità del suono
Qualità del suono
Source : Pr Katrin BÜRK[Expert]_Association Française de l'Ataxie de Friedreich[Patient organisation]
Ultimo aggiornamento: 05/01/2017

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