Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:3463  Sindrome di Wolfram

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Ascoltare
Limitazione transitoria
Moderata
Lettura
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Completa
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Completa
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Completa
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Grave
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Moderata
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Completa
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Grave
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Completa
Fare la spesa
Limitazione permanente
Grave
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Grave
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Grave
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Grave
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Grave
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Grave
Socializzare
Limitazione permanente
Grave
Praticare sport
Limitazione permanente
Completa
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Completa
Viaggiare
Limitazione permanente
Grave
Frequente
Durata
Gravità
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Grave
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Moderata
Alzarsi
Limitazione permanente
Moderata
Chinarsi
Limitazione transitoria
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione transitoria
Moderata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione transitoria
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Moderata
Fare le faccende domestiche
Limitazione transitoria
Lieve
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Grave
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Lieve
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Moderata
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Lieve
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Lieve
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Umidità
Intensità della luce
Qualità della luce
Intensità del suono
Qualità del suono
Source : [Expert]
Ultimo aggiornamento: 01/07/2019

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