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ORPHA:871  Difetto familiare progressivo della conduzione cardiaca

:: Nel caso in cui venga fornita al paziente un'assistenza e una presa in carico di qualità (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno), questa malattia non si associa generalmente a nessuna delle conseguenze funzionali (limitazioni dell’attività e/o restrizioni della partecipazione) elencate nel Thesaurus di Orphanet sul Funzionamento. Tuttavia, per una presa in carico ottimale di questa malattia, si deve prestare particolare attenzione ai fattori ambientali.
Queste informazioni sono limitate alle conseguenze della malattia e alla sua presa in carico in relazione al funzionamento e alla vita quotidiana. Gli aspetti clinici (che comprendono la fatica, il dolore, l’impatto della malattia sullo stato psicologico del paziente) sono descritti in altri documenti, come la raccolta 'Focus Disabilità'.

:: Le conseguenze funzionali elencate di seguito si riferiscono alla situazione più comune di pazienti a cui vengono fornite un’assistenza e una presa in carico standard ottimali (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).

Tuttavia, ad alcuni pazienti potrebbe essere fornita una presa in carico particolare (screening neonatale, nuove terapie, presa in carico applicabile solamente in situazioni specifiche), che consente un miglior funzionamento, ma che non risulta inclusa nel nostro database.

Source : Pr Vincent PROBST[Expert]
Ultimo aggiornamento: 01/07/2019

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