x

Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

* (*) campo obbligatorio

ORPHA:892  Malattia di von Hippel-Lindau

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Moderata
Alzarsi
Limitazione transitoria
Non specificato
Sedersi
Limitazione transitoria
Non specificato
Chinarsi
Limitazione transitoria
Non specificato
Restare in posizione eretta
Limitazione transitoria
Non specificato
Afferrare oggetti
Limitazione transitoria
Non specificato
Camminare per brevi distanze
Limitazione transitoria
Grave
Camminare per lunghe distanze
Limitazione transitoria
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione transitoria
Grave
Regolare la defecazione
Limitazione transitoria
Grave
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione transitoria
Grave
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione transitoria
Moderata
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione transitoria
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione transitoria
Grave
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione transitoria
Grave
Fare le faccende domestiche
Limitazione transitoria
Grave
Assistere gli altri
Limitazione transitoria
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione transitoria
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione transitoria
Grave
Istruzione superiore
Limitazione transitoria
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione transitoria
Grave
Cercare un impiego
Limitazione transitoria
Grave
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione transitoria
Grave
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione transitoria
Grave
Giocare con gli altri
Limitazione transitoria
Grave
Socializzare
Limitazione transitoria
Grave
Praticare sport
Limitazione transitoria
Grave
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione transitoria
Grave
Viaggiare
Limitazione transitoria
Grave
Occasionale
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Completa
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Ascoltare
Limitazione permanente
Moderata
Ascoltare
Limitazione permanente
Grave
Apprendimento
Limitazione permanente
Non specificato
Lettura
Limitazione permanente
Non specificato
Scrittura
Limitazione transitoria
Non specificato
Scrittura
Limitazione permanente
Non specificato
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Non specificato
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Non specificato
Parlare
Limitazione permanente
Non specificato
Scrivere messaggi
Limitazione transitoria
Non specificato
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Non specificato
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Non specificato
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Non specificato
Alzarsi
Limitazione permanente
Non specificato
Sedersi
Limitazione permanente
Non specificato
Chinarsi
Limitazione permanente
Non specificato
Trasferirsi
Limitazione permanente
Non specificato
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Non specificato
Mantenere la posizione della testa
Limitazione transitoria
Non specificato
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Non specificato
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Non specificato
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione transitoria
Non specificato
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Non specificato
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione transitoria
Grave
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Non specificato
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Grave
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Grave
Lavarsi
Limitazione permanente
Non specificato
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Non specificato
Regolare la minzione
Limitazione transitoria
Non specificato
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Non specificato
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Non specificato
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione transitoria
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Non specificato
Mangiare
Limitazione transitoria
Non specificato
Mangiare
Limitazione permanente
Non specificato
Bere
Limitazione transitoria
Non specificato
Bere
Limitazione permanente
Non specificato
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione transitoria
Non specificato
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Non specificato
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Non specificato
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione transitoria
Grave
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione transitoria
Grave
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Non specificato
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Grave
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Non specificato
Interagire con gli altri
Limitazione transitoria
Non specificato
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione transitoria
Grave
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Non specificato
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione transitoria
Grave
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Non specificato
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Non specificato
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione transitoria
Non specificato
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Moderata
Fare la spesa
Limitazione transitoria
Grave
Fare la spesa
Limitazione permanente
Grave
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Non specificato
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Non specificato
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Grave
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Non specificato
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Non specificato
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Non specificato
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Grave
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Non specificato
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Non specificato
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Non specificato
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Non specificato
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Non specificato
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Non specificato
Socializzare
Limitazione permanente
Non specificato
Praticare sport
Limitazione permanente
Moderata
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Non specificato
Viaggiare
Limitazione permanente
Moderata
Non definito
Memorizzare e rievocare ricordi
Pensiero e ragionamento
Orientarsi rispetto al tempo
Orientarsi rispetto allo spazio
Addormentarsi
Rimanere addormentati
Avere una buona qualità di sonno
Rimanere svegli
Controllare il proprio comportamento alimentare
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Svolgere mansioni amministrative
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Intensità della luce
Qualità della luce
Intensità del suono
Qualità del suono
Source : Pr Stéphane RICHARD[Expert]_Pr Eamonn MAHER[Expert]_VHL Family Alliance[Patient organisation]
Ultimo aggiornamento: 28/11/2014

Informazioni supplementari

Servizi di assistenza sociale specializzati

Avviso

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza medica ed esprimere un parere medico.