x

Zoek een ziekte en zijn functionele gevolgen

* (*) verplicht veld

ORPHA:64  Alströmsyndroom

:: Activiteitsbeperking/deelnamebeperking wordt beschreven volgens de Orphanet Functioneringsthesaurus, afgeleid en een bewerking van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth' (ICF-CY, WHO 2007). De verstrekte informatie is beoordeeld vanuit de volledige patiëntenpopulatie die getroffen is door de ziekte, en die standaardzorg en beheer krijgt (specifiek en/of symptomatisch beheer, preventie en profylaxe, apparaten en hulpmiddelen, zorg en ondersteuning). Functionele gevolgen zijn ingedeeld volgens hun frequentie in de patiëntenpopulatie. Deze algemene informatie is mogelijk niet van toepassing op specifieke gevallen. Sommige hier vermelde problemen kunnen voorkomen met een andere tijdelijkheid of mate van ernst, en andere die hier niet vermeld zijn kunnen zich toch voordoen.

 Verlies van vermogen
Zeer frequent
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Zien/kijken
Permanente beperking
Ernstig
Berichten in gebarentaal ontvangen
Permanente beperking
Ernstig
Rijden
Permanente beperking
Ernstig
Reizen
Permanente beperking
Matig
Frequent
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Horen/luisteren
Permanente beperking
Matig
De aandacht richten
Permanente beperking
Matig
Zich bewust zijn van ruimte
Permanente beperking
Matig
Gesproken berichten ontvangen
Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan een conversatie
Permanente beperking
Matig
Communicatiemiddelen gebruiken
Permanente beperking
Weinig
Beheren van de eigen gezondheid (dieet, medicatie, preventie, noden, hulp, controle)
Permanente beperking
Matig
Omgaan met vreemden
Permanente beperking
Weinig
Koken/bereiden van maaltijden
Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Het huishouden doen
Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Zorgen voor/helpen van anderen
Permanente beperking
Ernstig
Naar een reguliere school gaan
Permanente beperking
Ernstig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in de standaard omgeving
Permanente beperking
Ernstig
Toegang hebben tot hoger onderwijs
Permanente beperking
Ernstig
Verrichten van betaald werk in een standaard omgeving
Permanente beperking
Ernstig
Werk zoeken
Permanente beperking
Matig
Omgaan met geld/Het eigen budget beheren
Permanente beperking
Matig
Administratieve procedures uitvoeren
Permanente beperking
Matig
Dagelijkse routines uitvoeren
Permanente beperking
Ernstig
Spelen met anderen
Permanente beperking
Matig
Socialiseren
Permanente beperking
Matig
Sport beoefenen
Permanente beperking
Matig
Gelegentlich
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Lezen
Permanente beperking
Matig
Schrijven
Permanente beperking
Matig
Rekenen
Permanente beperking
Matig
Berichten in gebarentaal produceren
Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Hanteren van voorwerpen (fijne handmotoriek)
Verwervingsachterstand
Weinig
Lange afstanden wandelen
Permanente beperking
Matig
Energieke activiteiten uitvoeren (klimmen, lopen, springen, zwemmen, …)
Permanente beperking
Matig
Zichzelf wassen
Permanente beperking
Matig
Lichaamsdelen verzorgen (huid, tanden, nagels, haar, genitaliën)
Permanente beperking
Matig
Zich aankleden/uitkleden
Permanente beperking
Weinig
In slaap blijven
Permanente beperking
Weinig
Slaap van goede kwaliteit bekomen
Permanente beperking
Weinig
Wakker blijven
Permanente beperking
Weinig
Omgaan met stress, verantwoordelijkheden, noodgevallen en de eigen veiligheid verzekeren
Permanente beperking
Matig
Het eigen algemeen gedrag beheersen
Voorbijgaande beperking
Matig
Buitenshuis rondbewegen
Permanente beperking
Matig
Gebruik maken van vervoer
Permanente beperking
Weinig
Winkelen
Permanente beperking
Matig
Naar school gaan in een aangepaste reguliere/speciale omgeving
Permanente beperking
Matig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in een aangepaste reguliere/speciale omgeving
Permanente beperking
Matig
Verrichten van betaald werk in een ondersteunde/beschutte omgeving
Permanente beperking
Matig
Professionele taken uitvoeren
Permanente beperking
Matig
Een complexe/meervoudige taak uitvoeren
Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan het gemeenschapsleven
Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan kunst en culturele activiteiten
Permanente beperking
Matig
Niet gedefinieerd
Intieme relaties aangaan en onderhouden
Seksuele relaties aangaan en onderhouden
Omgevingsfactoren

:: Hier volgen de omgevingsfactoren die moeten aangepakt worden om het functioneren te verbeteren of de restricties die volgen uit de ziekte te beperken.

Voedsel
Lichtintensiteit
Lichtkwaliteit
Dag/nachtcycli
Seizoensgebonden cycli
Geluidsintensiteit
Geluidskwaliteit
Source : M Guillaume FERRON[Expert]_Pr Timothy BARRETT[Expert]_Alström Syndrome International[Patient organisation]
Laatste update: 20/03/2017

Waarschuwing

De documenten op deze website zijn louter ter informatie. Het materiaal is geenszins bestemd om professionele medische zorgen door een gediplomeerde specialist te vervangen en mag niet worden gebruikt als basis voor een diagnose of behandeling.