x

Zoek een ziekte en zijn functionele gevolgen

* (*) verplicht veld

ORPHA:231178  Syndroom van Usher type 2

:: Activiteitsbeperking/deelnamebeperking wordt beschreven volgens de Orphanet Functioneringsthesaurus, afgeleid en een bewerking van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health Ė Children and Youth' (ICF-CY, WHO 2007). De verstrekte informatie is beoordeeld vanuit de volledige patiŽntenpopulatie die getroffen is door de ziekte, en die standaardzorg en beheer krijgt (specifiek en/of symptomatisch beheer, preventie en profylaxe, apparaten en hulpmiddelen, zorg en ondersteuning). Functionele gevolgen zijn ingedeeld volgens hun frequentie in de patiŽntenpopulatie. Deze algemene informatie is mogelijk niet van toepassing op specifieke gevallen. Sommige hier vermelde problemen kunnen voorkomen met een andere tijdelijkheid of mate van ernst, en andere die hier niet vermeld zijn kunnen zich toch voordoen.

 Verlies van vermogen
Zeer frequent
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Horen/luisteren
Permanente beperking
Ernstig
Gesproken berichten ontvangen
Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Berichten in gebarentaal ontvangen
Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Deelnemen aan een conversatie
Permanente beperking
Weinig
Communicatiemiddelen gebruiken
Permanente beperking
Matig
Buitenshuis rondbewegen
Permanente beperking
Ernstig
Gebruik maken van vervoer
Permanente beperking
Ernstig
Interageren met andere mensen
Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Omgaan met vreemden
Permanente beperking
Matig
Winkelen
Permanente beperking
Ernstig
Koken/bereiden van maaltijden
Permanente beperking
Matig
Het huishouden doen
Permanente beperking
Matig
Zorgen voor/helpen van anderen
Permanente beperking
Matig
Werk zoeken
Permanente beperking
Matig
Frequent
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Zien/kijken
Permanente beperking
Weinig
Zien/kijken
Permanente beperking
Ernstig
Verwerven van taal
Permanente beperking
Matig
Leren lezen
Permanente beperking
Weinig
Leren schrijven
Permanente beperking
Weinig
Lezen
Permanente beperking
Weinig
Lezen
Permanente beperking
Ernstig
Schrijven
Permanente beperking
Weinig
Schrijven
Permanente beperking
Ernstig
Zich bewust zijn van ruimte
Permanente beperking
Matig
Geschreven berichten ontvangen
Permanente beperking
Weinig
Geschreven berichten ontvangen
Permanente beperking
Ernstig
Spreken
Permanente beperking
Weinig
Berichten schrijven
Permanente beperking
Weinig
Berichten schrijven
Permanente beperking
Ernstig
Energieke activiteiten uitvoeren (klimmen, lopen, springen, zwemmen, Ö)
Permanente beperking
Ernstig
In slaap vallen
Permanente beperking
Matig
Omgaan met stress, verantwoordelijkheden, noodgevallen en de eigen veiligheid verzekeren
Permanente beperking
Weinig
Het eigen algemeen gedrag beheersen
Permanente beperking
Weinig
Binnenshuis rondbewegen
Permanente beperking
Matig
Rijden
Permanente beperking
Ernstig
Vrienden maken/houden
Permanente beperking
Matig
Naar een reguliere school gaan
Permanente beperking
Matig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in de standaard omgeving
Permanente beperking
Matig
Toegang hebben tot hoger onderwijs
Permanente beperking
Matig
Verrichten van betaald werk in een standaard omgeving
Permanente beperking
Ernstig
Professionele taken uitvoeren
Permanente beperking
Ernstig
Omgaan met geld/Het eigen budget beheren
Permanente beperking
Weinig
Administratieve procedures uitvoeren
Permanente beperking
Matig
Dagelijkse routines uitvoeren
Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan het gemeenschapsleven
Permanente beperking
Matig
Spelen met anderen
Permanente beperking
Matig
Sport beoefenen
Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan kunst en culturele activiteiten
Permanente beperking
Matig
Reizen
Permanente beperking
Matig
Gelegentlich
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Beheren van de eigen gezondheid (dieet, medicatie, preventie, noden, hulp, controle)
Permanente beperking
Matig
Naar de kleuterschool gaan
Permanente beperking
Matig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in een aangepaste reguliere/speciale omgeving
Permanente beperking
Weinig
Socialiseren
Permanente beperking
Weinig
Omgevingsfactoren

:: Hier volgen de omgevingsfactoren die moeten aangepakt worden om het functioneren te verbeteren of de restricties die volgen uit de ziekte te beperken.

Lichtintensiteit
Lichtkwaliteit
Dag/nachtcycli
Seizoensgebonden cycli
Geluidsintensiteit
Geluidskwaliteit
Source : Pr Christian HAMEL[Expert]_ Usher Syndrome Coalition[Patient organisation]_Pr Birgit LORENZ[Expert]_Dr Markus PREISING[Expert]_Dr Saddek MOHAND-SAID[Expert]_Treatrush[Patient organisation]_Association Syndrome de Usher[Patient organisation]_Dr Gťrard DUPEYRON[Expert]_Jesper DAMMEYER[Expert]
Laatste update: 25/08/2016

Waarschuwing

De documenten op deze website zijn louter ter informatie. Het materiaal is geenszins bestemd om professionele medische zorgen door een gediplomeerde specialist te vervangen en mag niet worden gebruikt als basis voor een diagnose of behandeling.