Zoek een ziekte en zijn functionele gevolgen
ORPHA:231178 Syndroom van Usher type 2
:: Activiteitsbeperking/deelnamebeperking wordt beschreven volgens de Orphanet Functioneringsthesaurus, afgeleid en een bewerking van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth' (ICF-CY, WHO 2007). De verstrekte informatie is beoordeeld vanuit de volledige patiëntenpopulatie die getroffen is door de ziekte, en die standaardzorg en beheer krijgt (specifiek en/of symptomatisch beheer, preventie en profylaxe, apparaten en hulpmiddelen, zorg en ondersteuning). Functionele gevolgen zijn ingedeeld volgens hun frequentie in de patiëntenpopulatie. Deze algemene informatie is mogelijk niet van toepassing op specifieke gevallen. Sommige hier vermelde problemen kunnen voorkomen met een andere tijdelijkheid of mate van ernst, en andere die hier niet vermeld zijn kunnen zich toch voordoen.

Verlies van vermogen
Zeer frequent
Tijdelijkheid
Mate van ernst
Horen/luisteren

Permanente beperking
Ernstig
Gesproken berichten ontvangen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Berichten in gebarentaal ontvangen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Deelnemen aan een conversatie

Permanente beperking
Weinig
Communicatiemiddelen gebruiken

Permanente beperking
Matig
Buitenshuis rondbewegen

Permanente beperking
Ernstig
Gebruik maken van vervoer

Permanente beperking
Ernstig
Interageren met andere mensen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Omgaan met vreemden
Permanente beperking
Matig
Winkelen

Permanente beperking
Ernstig
Koken/bereiden van maaltijden

Permanente beperking
Matig
Het huishouden doen

Permanente beperking
Matig
Zorgen voor/helpen van anderen

Permanente beperking
Matig
Werk zoeken

Permanente beperking
Matig
Frequent
Tijdelijkheid
Mate van ernst
Zien/kijken

Permanente beperking
Weinig
Zien/kijken

Permanente beperking
Ernstig
Verwerven van taal
Permanente beperking
Matig
Leren lezen
Permanente beperking
Weinig
Leren schrijven
Permanente beperking
Weinig
Lezen

Permanente beperking
Weinig
Lezen

Permanente beperking
Ernstig
Schrijven

Permanente beperking
Weinig
Schrijven

Permanente beperking
Ernstig
Zich bewust zijn van ruimte

Permanente beperking
Matig
Geschreven berichten ontvangen

Permanente beperking
Weinig
Geschreven berichten ontvangen

Permanente beperking
Ernstig
Spreken
Permanente beperking
Weinig
Berichten schrijven

Permanente beperking
Weinig
Berichten schrijven

Permanente beperking
Ernstig
Energieke activiteiten uitvoeren (klimmen, lopen, springen, zwemmen, …)

Permanente beperking
Ernstig
In slaap vallen
Permanente beperking
Matig
Omgaan met stress, verantwoordelijkheden, noodgevallen en de eigen veiligheid verzekeren

Permanente beperking
Weinig
Het eigen algemeen gedrag beheersen

Permanente beperking
Weinig
Binnenshuis rondbewegen

Permanente beperking
Matig
Rijden

Permanente beperking
Ernstig
Vrienden maken/houden

Permanente beperking
Matig
Naar een reguliere school gaan

Permanente beperking
Matig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in de standaard omgeving

Permanente beperking
Matig
Toegang hebben tot hoger onderwijs

Permanente beperking
Matig
Verrichten van betaald werk in een standaard omgeving

Permanente beperking
Ernstig
Professionele taken uitvoeren

Permanente beperking
Ernstig
Omgaan met geld/Het eigen budget beheren
Permanente beperking
Weinig
Administratieve procedures uitvoeren

Permanente beperking
Matig
Dagelijkse routines uitvoeren

Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan het gemeenschapsleven

Permanente beperking
Matig
Spelen met anderen
Permanente beperking
Matig
Sport beoefenen

Permanente beperking
Matig
Deelnemen aan kunst en culturele activiteiten

Permanente beperking
Matig
Reizen

Permanente beperking
Matig
Gelegentlich
Tijdelijkheid
Mate van ernst
Beheren van de eigen gezondheid (dieet, medicatie, preventie, noden, hulp, controle)

Permanente beperking
Matig
Naar de kleuterschool gaan
Permanente beperking
Matig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in een aangepaste reguliere/speciale omgeving
Permanente beperking
Weinig
Socialiseren

Permanente beperking
Weinig
Omgevingsfactoren
:: Hier volgen de omgevingsfactoren die moeten aangepakt worden om het functioneren te verbeteren of de restricties die volgen uit de ziekte te beperken.
Lichtintensiteit
Lichtkwaliteit
Dag/nachtcycli
Seizoensgebonden cycli
Geluidsintensiteit
Geluidskwaliteit
Source : Pr Christian HAMEL[Expert]_ Usher Syndrome Coalition[Patient organisation]_Pr Birgit LORENZ[Expert]_Dr Markus PREISING[Expert]_Dr Saddek MOHAND-SAID[Expert]_Treatrush[Patient organisation]_Association Syndrome de Usher[Patient organisation]_Dr Gérard DUPEYRON[Expert]_Jesper DAMMEYER[Expert]
Laatste update: 25/08/2016
Aanvullende informatie
Gespecialiseerde sociale diensten
Waarschuwing
De documenten op deze website zijn louter ter informatie. Het materiaal is geenszins bestemd om professionele medische zorgen door een gediplomeerde specialist te vervangen en mag niet worden gebruikt als basis voor een diagnose of behandeling.