Zoek een ziekte en zijn functionele gevolgen
ORPHA:248111 Juveniele ziekte van Huntington
:: Activiteitsbeperking/deelnamebeperking wordt beschreven volgens de Orphanet Functioneringsthesaurus, afgeleid en een bewerking van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth' (ICF-CY, WHO 2007). De verstrekte informatie is beoordeeld vanuit de volledige patiëntenpopulatie die getroffen is door de ziekte, en die standaardzorg en beheer krijgt (specifiek en/of symptomatisch beheer, preventie en profylaxe, apparaten en hulpmiddelen, zorg en ondersteuning). Functionele gevolgen zijn ingedeeld volgens hun frequentie in de patiëntenpopulatie. Deze algemene informatie is mogelijk niet van toepassing op specifieke gevallen. Sommige hier vermelde problemen kunnen voorkomen met een andere tijdelijkheid of mate van ernst, en andere die hier niet vermeld zijn kunnen zich toch voordoen.

Verlies van vermogen
Zeer frequent
Tijdelijkheid
Mate van ernst
De aandacht richten

Permanente beperking
Ernstig
Memoriseren en herinneren

Permanente beperking
Ernstig
Nadenken en redeneren

Permanente beperking
Ernstig
Beslissingen nemen/initiatief nemen/oplossingen vinden

Permanente beperking
Ernstig
Zich bewust zijn van tijd

Permanente beperking
Volledig
Zich bewust zijn van ruimte

Permanente beperking
Ernstig
Gesproken berichten ontvangen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Non-verbale berichten ontvangen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Geschreven berichten ontvangen

Permanente beperking
Volledig
Spreken

Permanente beperking
Volledig
Producing nonverbal messages

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Berichten schrijven

Permanente beperking
Volledig
Staan

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Zitten

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Buigen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Zichzelf verplaatsen

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Een staande positie aanhouden

Permanente beperking
Volledig
Positie van het hoofd aanhouden

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Hanteren van voorwerpen (fijne handmotoriek)

Permanente beperking
Volledig
Lange afstanden wandelen

Permanente beperking
Volledig
Energieke activiteiten uitvoeren (klimmen, lopen, springen, zwemmen, …)

Permanente beperking
Volledig
Omgaan met emoties en stemming
Permanente beperking
Ernstig
Het eigen algemeen gedrag beheersen
Permanente beperking
Ernstig
Rijden

Permanente beperking
Volledig
Interageren met andere mensen

Permanente beperking
Ernstig
Vrienden maken/houden

Permanente beperking
Ernstig
Familierelaties onderhouden

Permanente beperking
Ernstig
Omgaan met vreemden

Permanente beperking
Ernstig
Intieme relaties aangaan en onderhouden

Permanente beperking
Ernstig
Seksuele relaties aangaan en onderhouden

Permanente beperking
Ernstig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in de standaard omgeving

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Toegang hebben tot hoger onderwijs

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Verrichten van betaald werk in een standaard omgeving

Permanente beperking
Volledig
Verrichten van betaald werk in een ondersteunde/beschutte omgeving

Permanente beperking
Ernstig
Werk zoeken

Permanente beperking
Volledig
Professionele taken uitvoeren

Permanente beperking
Volledig
Omgaan met geld/Het eigen budget beheren

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Administratieve procedures uitvoeren

Permanente beperking
Volledig
Socialiseren

Permanente beperking
Ernstig
Sport beoefenen

Permanente beperking
Ernstig
Reizen

Permanente beperking
Ernstig
Frequent
Tijdelijkheid
Mate van ernst
Lezen

Permanente beperking
Volledig
Lezen

Permanente beperking
Ernstig
Schrijven

Permanente beperking
Volledig
Schrijven

Permanente beperking
Ernstig
Rekenen

Permanente beperking
Volledig
Rekenen

Permanente beperking
Ernstig
Deelnemen aan een conversatie

Permanente beperking
Volledig
Deelnemen aan een conversatie

Permanente beperking
Ernstig
Communicatiemiddelen gebruiken

Permanente beperking
Volledig
Communicatiemiddelen gebruiken

Permanente beperking
Ernstig
Reiken naar en grijpen van voorwerpen

Permanente beperking
Volledig
Reiken naar en grijpen van voorwerpen

Permanente beperking
Ernstig
Heffen en dragen van voorwerpen

Permanente beperking
Volledig
Heffen en dragen van voorwerpen

Permanente beperking
Ernstig
Korte afstanden wandelen

Permanente beperking
Volledig
Korte afstanden wandelen

Permanente beperking
Ernstig
Zichzelf wassen

Permanente beperking
Volledig
Zichzelf wassen

Permanente beperking
Ernstig
Lichaamsdelen verzorgen (huid, tanden, nagels, haar, genitaliën)

Permanente beperking
Volledig
Lichaamsdelen verzorgen (huid, tanden, nagels, haar, genitaliën)

Permanente beperking
Ernstig
Regelen van urineren

Permanente beperking
Volledig
Regelen van urineren

Permanente beperking
Ernstig
Regelen van ontlasting

Permanente beperking
Volledig
Regelen van ontlasting

Permanente beperking
Ernstig
Zich aankleden/uitkleden

Permanente beperking
Volledig
Zich aankleden/uitkleden

Permanente beperking
Ernstig
Eten

Permanente beperking
Volledig
Eten

Permanente beperking
Ernstig
Drinken

Permanente beperking
Volledig
Drinken

Permanente beperking
Ernstig
Beheren van de eigen gezondheid (dieet, medicatie, preventie, noden, hulp, controle)

Permanente beperking
Volledig
Beheren van de eigen gezondheid (dieet, medicatie, preventie, noden, hulp, controle)

Permanente beperking
Ernstig
In slaap vallen
Permanente beperking
Ernstig
In slaap blijven
Permanente beperking
Ernstig
Slaap van goede kwaliteit bekomen
Permanente beperking
Ernstig
Wakker blijven
Permanente beperking
Ernstig
Omgaan met stress, verantwoordelijkheden, noodgevallen en de eigen veiligheid verzekeren

Permanente beperking
Volledig
Omgaan met stress, verantwoordelijkheden, noodgevallen en de eigen veiligheid verzekeren

Permanente beperking
Ernstig
Het eigen eetgedrag beheersen

Permanente beperking
Ernstig
Binnenshuis rondbewegen

Permanente beperking
Volledig
Binnenshuis rondbewegen

Permanente beperking
Ernstig
Buitenshuis rondbewegen

Permanente beperking
Volledig
Buitenshuis rondbewegen

Permanente beperking
Ernstig
Gebruik maken van vervoer

Permanente beperking
Volledig
Gebruik maken van vervoer

Permanente beperking
Ernstig
Winkelen

Permanente beperking
Volledig
Winkelen

Permanente beperking
Ernstig
Koken/bereiden van maaltijden

Permanente beperking
Volledig
Koken/bereiden van maaltijden

Permanente beperking
Ernstig
Het huishouden doen

Permanente beperking
Volledig
Het huishouden doen

Permanente beperking
Ernstig
Zorgen voor/helpen van anderen

Permanente beperking
Volledig
Zorgen voor/helpen van anderen

Permanente beperking
Ernstig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in een aangepaste reguliere/speciale omgeving

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Een eenvoudige taak uitvoeren

Permanente beperking
Volledig
Een eenvoudige taak uitvoeren

Permanente beperking
Ernstig
Een complexe/meervoudige taak uitvoeren

Permanente beperking
Volledig
Een complexe/meervoudige taak uitvoeren

Permanente beperking
Ernstig
Dagelijkse routines uitvoeren

Permanente beperking
Volledig
Dagelijkse routines uitvoeren

Permanente beperking
Ernstig
Deelnemen aan het gemeenschapsleven

Permanente beperking
Volledig
Deelnemen aan het gemeenschapsleven

Permanente beperking
Ernstig
Gelegentlich
Tijdelijkheid
Mate van ernst
Verwerven van taal

Permanente beperking
Ernstig
Leren lezen

Permanente beperking
Ernstig
Leren schrijven

Permanente beperking
Ernstig
Leren rekenen

Permanente beperking
Ernstig
Naar de kleuterschool gaan

Permanente beperking
Weinig
Naar een reguliere school gaan

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Naar school gaan in een aangepaste reguliere/speciale omgeving

Permanente beperking
Niet gespecifieerd
Spelen met anderen

Permanente beperking
Ernstig
Omgevingsfactoren
:: Hier volgen de omgevingsfactoren die moeten aangepakt worden om het functioneren te verbeteren of de restricties die volgen uit de ziekte te beperken.
Voedsel
Lichtintensiteit
Lichtkwaliteit
Dag/nachtcycli
Seizoensgebonden cycli
Geluidsintensiteit
Geluidskwaliteit
Source : Dr Katia YOUSSOV[Expert]_Collectif inter-associatif Maladie de Huntington[Patient organisation]_Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI[Expert]
Laatste update: 30/01/2017
Aanvullende informatie
Gespecialiseerde sociale diensten
Waarschuwing
De documenten op deze website zijn louter ter informatie. Het materiaal is geenszins bestemd om professionele medische zorgen door een gediplomeerde specialist te vervangen en mag niet worden gebruikt als basis voor een diagnose of behandeling.