x

Zoek een ziekte en zijn functionele gevolgen

* (*) verplicht veld

ORPHA:280219  Ziekte van Pelizaeus-Merzbacher, klassieke vorm

:: Activiteitsbeperking/deelnamebeperking wordt beschreven volgens de Orphanet Functioneringsthesaurus, afgeleid en een bewerking van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth' (ICF-CY, WHO 2007). De verstrekte informatie is beoordeeld vanuit de volledige patiëntenpopulatie die getroffen is door de ziekte, en die standaardzorg en beheer krijgt (specifiek en/of symptomatisch beheer, preventie en profylaxe, apparaten en hulpmiddelen, zorg en ondersteuning). Functionele gevolgen zijn ingedeeld volgens hun frequentie in de patiëntenpopulatie. Deze algemene informatie is mogelijk niet van toepassing op specifieke gevallen. Sommige hier vermelde problemen kunnen voorkomen met een andere tijdelijkheid of mate van ernst, en andere die hier niet vermeld zijn kunnen zich toch voordoen.

 Verlies van vermogen
Zeer frequent
Tijdelijkheid

Mate van ernst
Zien/kijken
Permanente beperking
Ernstig
Horen/luisteren
Permanente beperking
Ernstig
Verwerven van taal
Permanente beperking
Ernstig
Leren lezen
Permanente beperking
Volledig
Leren schrijven
Permanente beperking
Volledig
Leren rekenen
Permanente beperking
Volledig
Lezen
Permanente beperking
Ernstig
Schrijven
Permanente beperking
Volledig
Rekenen
Permanente beperking
Volledig
De aandacht richten
Permanente beperking
Ernstig
Memoriseren en herinneren
Permanente beperking
Ernstig
Nadenken en redeneren
Permanente beperking
Ernstig
Beslissingen nemen/initiatief nemen/oplossingen vinden
Permanente beperking
Ernstig
Zich bewust zijn van tijd
Permanente beperking
Ernstig
Zich bewust zijn van ruimte
Permanente beperking
Ernstig
Gesproken berichten ontvangen
Permanente beperking
Matig
Berichten in gebarentaal ontvangen
Permanente beperking
Matig
Non-verbale berichten ontvangen
Permanente beperking
Matig
Geschreven berichten ontvangen
Permanente beperking
Ernstig
Spreken
Permanente beperking
Ernstig
Berichten in gebarentaal produceren
Permanente beperking
Ernstig
Producing nonverbal messages
Permanente beperking
Ernstig
Berichten schrijven
Permanente beperking
Ernstig
Deelnemen aan een conversatie
Permanente beperking
Ernstig
Communicatiemiddelen gebruiken
Permanente beperking
Ernstig
Staan
Permanente beperking
Volledig
Zitten
Permanente beperking
Volledig
Buigen
Permanente beperking
Ernstig
Zichzelf verplaatsen
Permanente beperking
Ernstig
Een staande positie aanhouden
Permanente beperking
Volledig
Positie van het hoofd aanhouden
Permanente beperking
Ernstig
Reiken naar en grijpen van voorwerpen
Permanente beperking
Ernstig
Heffen en dragen van voorwerpen
Permanente beperking
Ernstig
Hanteren van voorwerpen (fijne handmotoriek)
Permanente beperking
Ernstig
Korte afstanden wandelen
Permanente beperking
Volledig
Lange afstanden wandelen
Permanente beperking
Volledig
Energieke activiteiten uitvoeren (klimmen, lopen, springen, zwemmen, …)
Permanente beperking
Volledig
Zichzelf wassen
Permanente beperking
Volledig
Lichaamsdelen verzorgen (huid, tanden, nagels, haar, genitaliën)
Permanente beperking
Volledig
Regelen van urineren
Permanente beperking
Volledig
Regelen van ontlasting
Permanente beperking
Volledig
Zich aankleden/uitkleden
Permanente beperking
Volledig
Eten
Permanente beperking
Ernstig
Drinken
Permanente beperking
Ernstig
Beheren van de eigen gezondheid (dieet, medicatie, preventie, noden, hulp, controle)
Permanente beperking
Volledig
In slaap vallen
Permanente beperking
Matig
In slaap blijven
Permanente beperking
Matig
Slaap van goede kwaliteit bekomen
Permanente beperking
Matig
Wakker blijven
Permanente beperking
Matig
Omgaan met stress, verantwoordelijkheden, noodgevallen en de eigen veiligheid verzekeren
Permanente beperking
Ernstig
Omgaan met emoties en stemming
Permanente beperking
Ernstig
Het eigen algemeen gedrag beheersen
Permanente beperking
Matig
Binnenshuis rondbewegen
Permanente beperking
Ernstig
Buitenshuis rondbewegen
Permanente beperking
Ernstig
Gebruik maken van vervoer
Permanente beperking
Matig
Rijden
Permanente beperking
Ernstig
Seksuele relaties aangaan en onderhouden
Permanente beperking
Volledig
Winkelen
Permanente beperking
Volledig
Koken/bereiden van maaltijden
Permanente beperking
Volledig
Het huishouden doen
Permanente beperking
Volledig
Zorgen voor/helpen van anderen
Permanente beperking
Volledig
Naar de kleuterschool gaan
Permanente beperking
Ernstig
Naar een reguliere school gaan
Permanente beperking
Volledig
Naar school gaan in een aangepaste reguliere/speciale omgeving
Permanente beperking
Matig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in de standaard omgeving
Permanente beperking
Volledig
Een beroep leren (beroepsopleiding/leercontract) in een aangepaste reguliere/speciale omgeving
Permanente beperking
Volledig
Toegang hebben tot hoger onderwijs
Permanente beperking
Volledig
Verrichten van betaald werk in een standaard omgeving
Permanente beperking
Volledig
Verrichten van betaald werk in een ondersteunde/beschutte omgeving
Permanente beperking
Volledig
Werk zoeken
Permanente beperking
Volledig
Professionele taken uitvoeren
Permanente beperking
Volledig
Omgaan met geld/Het eigen budget beheren
Permanente beperking
Volledig
Administratieve procedures uitvoeren
Permanente beperking
Volledig
Een eenvoudige taak uitvoeren
Permanente beperking
Volledig
Een complexe/meervoudige taak uitvoeren
Permanente beperking
Volledig
Dagelijkse routines uitvoeren
Permanente beperking
Volledig
Deelnemen aan het gemeenschapsleven
Permanente beperking
Ernstig
Spelen met anderen
Permanente beperking
Ernstig
Socialiseren
Permanente beperking
Ernstig
Sport beoefenen
Permanente beperking
Ernstig
Deelnemen aan kunst en culturele activiteiten
Permanente beperking
Ernstig
Reizen
Permanente beperking
Volledig
Niet gedefinieerd
Interageren met andere mensen
Vrienden maken/houden
Familierelaties onderhouden
Omgaan met vreemden
Intieme relaties aangaan en onderhouden
Omgevingsfactoren

:: Hier volgen de omgevingsfactoren die moeten aangepakt worden om het functioneren te verbeteren of de restricties die volgen uit de ziekte te beperken.

Voedsel
Source : Expert
Laatste update: 02/09/2021

Aanvullende informatie

Gespecialiseerde sociale diensten

Waarschuwing

De documenten op deze website zijn louter ter informatie. Het materiaal is geenszins bestemd om professionele medische zorgen door een gediplomeerde specialist te vervangen en mag niet worden gebruikt als basis voor een diagnose of behandeling.