Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:90342  Wariant skóry pergaminowej

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Niskie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Niskie
Uczęszczanie do przedszkola
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Not defined
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Natężenie światła
Jakość światła
Cykle dzień/noc
Cykle sezonowe
Źródło Expert
Ostatnia aktualizacja : 17/03/2015

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.