Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:1340  Zespół sercowo-twarzowo-skórny

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbiór wiadomości głosowych
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Odbiór wiadomości w języku migowym
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Mówienie
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Tworzenie wiadomości w języku migowym
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Pisanie wiadomości
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Udział w konwersacji
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Używanie narzędzi do komunikacji
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Przemierzanie krótkich dystansów
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Pokonywanie długich dystansów
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Picie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, odpowiedzialnościa, sytuacjami nagłymi i zapewnieniem bezpieczeństwa
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie ze środków transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Niskie
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Niskie
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do przedszkola
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w standardowych warunkach
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w dostosowanym/specjalnym środowisku
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie odpłatnej pracy w dostosowanym środowisku/warunkach pracy chronionej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Posługiwanie się pieniędzmi/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczestnictwo w życiu społeczności
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Niskie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Picie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Jedzenie
Temperatura
Wilgotność
Światło
Natężenie dźwięku
Źródło Dr Maria Ines KAVAMURA[Expert]
Ostatnia aktualizacja : 01/07/2019

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.