Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:644  Zespół NARP

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie
Opóznione nabywanie
Niskie
Uczenie się
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykorzystanie wiedzy
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Czytanie
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Pisanie
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Liczenie
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Otrzymywanie wiadomości
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zmiana pozycji ciałą
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Stanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Picie
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się korzystając z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w środowisku wspomagającym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Posiadanie pieniędzy/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Regularna defekacja
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Jedzenie
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Not defined
Sen dobrej jakości
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Temperatura
Natężenie światła
Jakość światła
Cykle dzień/noc
Natężenie dźwięku
Wibracje
Źródło Dr Filippo SANTORELLI[Expert]
Ostatnia aktualizacja : 03/11/2015

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.