Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:228329  Choroba CLN1

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczenie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykorzystanie wiedzy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Komunikacja z innymi osobami
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zdolności motoryczne
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zmiana pozycji ciałą
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Stanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zginanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemieszczanie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji ciała
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji głowy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykorzystanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Chodzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Higiena własna
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Picie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się korzystając z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zdolności interpersonalne
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czynności codzienne
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zajmowanie się domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Edukacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do przedszkola
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Praca i życie ekonomiczne
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w środowisku wspomagającym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Posiadanie pieniędzy/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zarządzanie życiem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Życie socjalne
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Jedzenie
Źródło Dr Alfried KOHLSCHUTTER[Expert]
Ostatnia aktualizacja : 14/03/2018

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.