Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne
ORPHA:231178 Zespół Ushera typu 2
::
Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z
Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.
Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania
Stopień zaawansowania
Słuchanie/słyszenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Niskie
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Poruszanie siÄ™ poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Opiekowanie siÄ™/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Czesto
Czas trwania
Stopień zaawansowania
Widzenie/patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Widzenie/patrzenie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Niskie
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Niskie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Orientacja przestrzenna
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Niskie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Niskie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zasypianie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, odpowiedzialnościa, sytuacjami nagłymi i zapewnieniem bezpieczeństwa
Ograniczenie calkowite
Niskie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie siÄ™ po domu
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w standardowych warunkach
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Posługiwanie się pieniędzmi/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Niskie
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie z codziennymi obowiÄ…zkami
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczestnictwo w życiu społeczności
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sporadycznie
Czas trwania
Stopień zaawansowania
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczęszczanie do przedszkola
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w dostosowanym/specjalnym środowisku
Ograniczenie calkowite
Niskie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Niskie
Czynniki środowiskowe
:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.
Natężenie światła
Jakość światła
Cykle dzień/noc
Cykle sezonowe
Natężenie dźwięku
Jakość dźwięku
Źródło Pr Christian HAMEL[Expert]_ Usher Syndrome Coalition[Patient organisation]_Pr Birgit LORENZ[Expert]_Dr Markus PREISING[Expert]_Dr Saddek MOHAND-SAID[Expert]_Treatrush[Patient organisation]_Association Syndrome de Usher[Patient organisation]_Dr Gérard DUPEYRON[Expert]_Jesper DAMMEYER[Expert]
Ostatnia aktualizacja : 25/08/2016
Dodatkowe informacje
Specjalistyczne usługi socjalne
Ostrzeżenie
Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.
