Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne
ORPHA:280219 Choroba Pelizaeusa i Merzbachera, postać klasyczna
:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.
Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania
Stopień zaawansowania
Widzenie/patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie/słyszenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zapamiętywanie i przypominanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Świadomość czasu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Orientacja przestrzenna
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Stanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Zginanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemieszczanie siÄ™
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojÄ…cej
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Utrzymywanie pozycji głowy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sięganie i chwytanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Mycie siÄ™
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Ubieranie siÄ™/rozbieranie siÄ™
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Picie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Zasypianie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pozostawanie we śnie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sen dobrej jakości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pozostawanie w stanie czuwania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, odpowiedzialnościa, sytuacjami nagłymi i zapewnieniem bezpieczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Poruszanie siÄ™ po domu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie siÄ™ poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Opiekowanie siÄ™/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Uczęszczanie do przedszkola
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w standardowych warunkach
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w dostosowanym/specjalnym środowisku
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie odpłatnej pracy w dostosowanym środowisku/warunkach pracy chronionej
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Posługiwanie się pieniędzmi/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Radzenie sobie z codziennymi obowiÄ…zkami
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Uczestnictwo w życiu społeczności
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Not defined
Interakcje z innymi ludźmi
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Kontakty z nieznajomymi
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Czynniki środowiskowe
:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.
Jedzenie
Źródło Expert
Ostatnia aktualizacja : 02/09/2021
Ostatnia aktualizacja : 02/09/2021
Dodatkowe informacje
Dalsze informacje
Specjalistyczne usługi socjalne
Ostrzeżenie
Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.