Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:329284  Neurodegeneracja związana z białkiem typu beta-properell

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zapamiętywanie i przypominanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Świadomość czasu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Orientacja przestrzenna
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Siedzenie
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Zginanie
Opóznione nabywanie
Niskie
Przemieszczanie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji głowy
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Utrzymywanie pozycji głowy
Opóznione nabywanie
Niskie
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Opóznione nabywanie
Niskie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Opóznione nabywanie
Niskie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Opóznione nabywanie
Calkowite
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mycie się
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Regularne oddawanie moczu
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Regularna defekacja
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Ubieranie się/rozbieranie się
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Jedzenie
Opóznione nabywanie
Niskie
Picie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Picie
Opóznione nabywanie
Niskie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Zasypianie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Trwanie we śnie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sen dobrej jakości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pozostawanie w stanie czuwania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Not defined
Stanie
Zdolności interpersonalne
Czynności codzienne
Zajmowanie się domem
Edukacja
Praca i życie ekonomiczne
Zarządzanie życiem
Źródło Expert
Ostatnia aktualizacja : 03/12/2018

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.