Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:774  Dziedziczna krwotoczna telangiektazja

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Zasypianie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Zasypianie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Trwanie we śnie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trwanie we śnie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Trwanie we śnie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Sen dobrej jakości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sen dobrej jakości
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Sen dobrej jakości
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pozostawanie w stanie czuwania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Skupianie uwagi
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Zapamiętywanie i przypominanie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Mówienie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Pisanie wiadomości
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Udział w konwersacji
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Stanie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Zginanie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Zginanie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Niskie
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Niskie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Niskie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Jedzenie
Temperatura
Wilgotność
Cykle dzień/noc
Cykle sezonowe
Jakość powietrza
Źródło Dr. Sophie DUPUIS-GIROD[Expert]_AMRO-HHT-France[Patient organization]
Ostatnia aktualizacja : 13/02/2019

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.