Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:848  Talasemia beta

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Stanie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w środowisku wspomagającym
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka czytania
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka liczenia
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Skupianie uwagi
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Zapamiętywanie i przypominanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zapamiętywanie i przypominanie
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Pozostawanie w stanie czuwania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pozostawanie w stanie czuwania
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Kontrolowanie swojego apetytu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego apetytu
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Robienie zakupów
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Dostęp do edukacji wyższej
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Szukanie pracy
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Socjalizacja
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Uprawianie sportów
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Uprawianie sportów
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podróżowanie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nabywanie zdolności językowych
Opóznione nabywanie
Niskie
Nauka czytania
Opóznione nabywanie
Niskie
Nauka liczenia
Opóznione nabywanie
Niskie
Skupianie uwagi
Opóznione nabywanie
Niskie
Zapamiętywanie i przypominanie
Opóznione nabywanie
Niskie
Myślenie i wyciąganie wniosków
Opóznione nabywanie
Niskie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Opóznione nabywanie
Niskie
Mówienie
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Udział w konwersacji
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Stanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Posiadanie pieniędzy/dbanie o wasny budżet
Opóznione nabywanie
Niskie
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Opóznione nabywanie
Niskie
Podejmowanie prostych zadań
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Niskie
Bycie częścią społeczności
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Niskie
Zabawa z innymi
Ograniczenie przejsciowe
Niskie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Niskie
Socjalizacja
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Źródło [Expert]_FMDT SOS Globi_[Patient organisation]_Association Française de Lutte contre les Thalassémies[Patient organisation]
Ostatnia aktualizacja : 01/01/2019

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.