Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:892  Choroba von Hippel'a i Lindau'a

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Stanie
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Siedzenie
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Zginanie
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Regularna defekacja
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Poruszanie się po domu
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Zabawa z innymi
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Socjalizacja
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Uprawianie sportów
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Podróżowanie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczenie się
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Pisanie
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Pisanie wiadomości
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Stanie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Zginanie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Przemieszczanie się
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Utrzymywanie pozycji głowy
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Utrzymywanie pozycji głowy
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Jedzenie
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Picie
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Picie
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie przejsciowe
Niespecyficzne
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Robienie zakupów
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Niespecyficzne
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Not defined
Zapamiętywanie i przypominanie
Myślenie i wyciąganie wniosków
Świadomość czasu
Orientacja przestrzenna
Zasypianie
Trwanie we śnie
Sen dobrej jakości
Pozostawanie w stanie czuwania
Kontrolowanie swojego apetytu
Posiadanie pieniędzy/dbanie o wasny budżet
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Natężenie światła
Jakość światła
Natężenie dźwięku
Jakość dźwięku
Źródło Pr Stéphane RICHARD[Expert]_Pr Eamonn MAHER[Expert]_VHL Family Alliance[Patient organisation]
Ostatnia aktualizacja : 28/11/2014

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.