x

Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

* (*) campo(s) de preenchimento obrigatório

ORPHA:90342  Variante de xeroderma pigmentosum (XPV)

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Baixa
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Grave
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Baixa
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Usando transporte
Limitação permanente
Moderada
Conduzir
Limitação permanente
Moderada
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Grave
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Grave
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Lidar com estranhos
Limitação permanente
Grave
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Socializar
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Moderada
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Moderada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Moderada
Fazer compras
Limitação permanente
Moderada
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Baixa
Frequentou a pré-escola
Limitação permanente
Moderada
Realização de procedimentos administrativos
Limitação permanente
Não especificada
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Moderada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Moderada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Moderada
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Moderada
Não definido
Gerir emoções e humor
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Ciclos dia/noite
Ciclos sazonais
Source: Expert
Ùltima Atualização: 17/03/2015

Informação adicional

Serviços Sociais Especializados

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.