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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:232  Anemia de células falciformes

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Manter uma posição em pé
Limitação transiente
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação transiente
Grave
Lavar-se
Limitação transiente
Não especificada
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação transiente
Não especificada
Regular a micção
Limitação transiente
Não especificada
Regular a defecação
Limitação transiente
Não especificada
Vestir-se /Despir-se
Limitação transiente
Não especificada
Comer
Limitação transiente
Não especificada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação transiente
Não especificada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Grave
Mover-se dentro de casa
Limitação transiente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação transiente
Grave
Conduzir
Limitação transiente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Não especificada
Fazer/Manter amizades
Limitação transiente
Grave
Envolver-se em relações sexuais
Limitação transiente
Grave
Fazer compras
Limitação transiente
Completa
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação transiente
Completa
Frequentou o ensino regular
Atraso na aquisição
Grave
Frequentou o ensino regular
Limitação transiente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Atraso na aquisição
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação transiente
Grave
Frequentou o ensino superior
Limitação transiente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação transiente
Grave
Procurar emprego
Limitação transiente
Grave
Realização de rotinas diárias
Limitação transiente
Grave
Praticar desportos
Limitação transiente
Completa
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação transiente
Completa
Viajar
Limitação transiente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Manter-se de pé
Limitação transiente
Não especificada
Levantar e carregar objetos
Limitação transiente
Moderada
Caminhar curtas distâncias
Limitação transiente
Não especificada
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Caminhar longas distâncias
Limitação transiente
Não especificada
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Adormecer
Limitação transiente
Não especificada
Permanecer a dormir
Limitação transiente
Moderada
Permanecer acordado
Limitação transiente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação transiente
Grave
Fazer tarefas domésticas
Limitação transiente
Não especificada
Frequentou o ensino superior
Atraso na aquisição
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Não especificada
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação transiente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação transiente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação transiente
Grave
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação transiente
Moderada
Socializar
Limitação transiente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Não especificada
Audição
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem da leitura
Atraso na aquisição
Moderada
Aprendizagem da escrita
Atraso na aquisição
Moderada
Aprendizagem na realização de cálculos
Atraso na aquisição
Moderada
Leitura
Atraso na aquisição
Moderada
Escrita
Limitação permanente
Moderada
Realização de cálculos
Limitação permanente
Moderada
Focar a atenção
Atraso na aquisição
Moderada
Memorização
Limitação transiente
Grave
Pensamento e raciocínio
Limitação transiente
Não especificada
Orientar-se no espaço
Limitação transiente
Não especificada
Participação numa conversa
Limitação transiente
Baixa
Em sentar-se
Limitação transiente
Não especificada
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Moderada
Conseguir uma boa qualidade de sono
Limitação transiente
Não especificada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação transiente
Grave
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Grave
Mover-se utilizando transportes
Limitação transiente
Grave
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação transiente
Não especificada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Grave
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação transiente
Moderada
Não definido
Gerir relações familiares
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Temperatura
Humidade
Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Ciclos dia/noite
Ciclos sazonais
Qualidade do ar
Source: Pr Frederic GALACTEROS[Expert]_Fédération SOS Globi[Patient organisation]
Ùltima Atualização: 13/02/2019

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.