Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais
ORPHA:1340 Síndrome cardio-facio-cutâneo
:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.
Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Moderada
Leitura
Limitação permanente
Moderada
Escrita
Limitação permanente
Moderada
Realização de cálculos
Limitação permanente
Moderada
Focar a atenção
Limitação permanente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens orais
Atraso na aquisição
Não especificada
Recepção de mensagens através de linguagem gestual
Atraso na aquisição
Não especificada
Recepção de mensagens não verbais
Atraso na aquisição
Não especificada
Recepção de mensagens escritas
Atraso na aquisição
Não especificada
Fala
Atraso na aquisição
Não especificada
Produção de mensagens através de linguagem gestual
Atraso na aquisição
Não especificada
Produção de mensagens não verbais
Atraso na aquisição
Não especificada
Escrita de mensagens
Atraso na aquisição
Não especificada
Participação numa conversa
Atraso na aquisição
Não especificada
Utilização de dispositivos de comunicação
Atraso na aquisição
Não especificada
Levantar e carregar objetos
Atraso na aquisição
Moderada
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Atraso na aquisição
Moderada
Caminhar curtas distâncias
Atraso na aquisição
Moderada
Caminhar longas distâncias
Atraso na aquisição
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Atraso na aquisição
Moderada
Lavar-se
Limitação permanente
Moderada
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Moderada
Regular a micção
Limitação permanente
Moderada
Regular a defecação
Limitação permanente
Moderada
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Moderada
Comer
Limitação permanente
Moderada
Beber
Limitação permanente
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Moderada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Grave
Mover-se utilizando transportes
Limitação permanente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Baixa
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Baixa
Lidar com estranhos
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Grave
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Grave
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Moderada
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Grave
Frequentou a pré-escola
Atraso na aquisição
Grave
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Grave
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Limitação permanente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Grave
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Baixa
Socializar
Limitação permanente
Não especificada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Moderada
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Grave
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Grave
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Lavar-se
Limitação permanente
Grave
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Grave
Regular a micção
Limitação permanente
Grave
Regular a defecação
Limitação permanente
Grave
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Grave
Comer
Limitação permanente
Grave
Beber
Limitação permanente
Grave
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Grave
Fatores ambientais
:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.
Comida
Temperatura
Humidade
Luminosidade
Intensidade sonora
Source: Dr Maria Ines KAVAMURA[Expert]
Ùltima Atualização: 01/07/2019
Ùltima Atualização: 01/07/2019
Informação adicional
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Atenção
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